Associazione Volonwrite

Comunicazione Sociale sulla Disabilità

di Alessia Gramai

“Autismo senza stereotipi” è un’intervista a più voci fatta a persone autistiche che lavorano (online e non solo) per la creazione di una cultura sull’autismo diversa da quella diffusa attualmente. Il loro obiettivo è quello di condividere una cultura che sia davvero rappresentativa, perché stabilita e diffusa da persone autistiche. Trovate i riferimenti agli intervistati qui.

La prima parte dell’intervista ha affrontato i temi intorno al 2 aprile, ai simboli utilizzati, e alle risorse a cui possiamo fare riferimento per parlare in maniera corretta di autismo. Nella seconda parte si è parlato di Neurodiversità e Biodiversità Neurologica: concetti che possono ampliare e definire l’Autismo anche e soprattutto in una cornice socio-culturale, per un cambio di prospettiva sulla diversità. In questa terza parte l’intervista si concentra quindi sull’importanza del modello socio-culturale e sulla necessità di rendere centrale l’autodeterminazione e l’auto-narrazione delle persone autistiche.

Come possiamo passare, secondo voi, a un pensiero che veda l’autismo dal punto di vista socio-culturale e non solo medico-clinico?

“Abbandonare il linguaggio medico è il primo passo se vogliamo parlare di persone e non di pazienti. La società è fatta di persone, gli ospedali e gli istituti sono fatti (anche) di pazienti, ma questi ultimi sono classicamente i luoghi dove la propria condizione sociale e umana (nel senso esistenziale del termine) viene sospesa in uno stato liminale ed è esattamente quello che accade a chi si ritrova un funzionamento clinicamente interpretato. C’è bisogno di recuperare, raccontare e validare l’aspetto esistenziale del funzionamento autistico, in modo da far emergere peculiarità e bisogni che solo un autistico può indicare. Bisogna sancire il diritto all’auto-rappresentanza e all’autodeterminazione delle persone autistiche. Oltre a questo credo serva educare all’accettazione e non mi riferisco all’accettazione dell’Autismo, ma all’accettazione come atteggiamento trasversale e culturalmente determinato. Se da una parte affermo che è importante che gli autistici si raccontino, affermando la loro presenza e legittimità, dall’altra mi rendo conto che l’accettazione non può dipendere dalla comprensione. La comprensione sarà sempre parziale, ci sono aspetti della propria esperienza che sono incomunicabili e credo valga anche per i “neurotipici”. Ci sono aspetti della socialità che, per quanto mi vengano spiegati, non sono in grado di comprendere appieno, posso comprenderli razionalmente ma è come se non ci fosse in me l’alloggio per quei significati, che rimangono a galleggiare sulla superficie della coscienza senza diventare mai veramente miei e non posso aspettare di comprenderli meglio per accettarli nelle persone, devo saperli accettare per il semplice fatto che esistono. Serve un cambiamento culturale e il modo in cui cerchiamo di promuoverlo è proponendo queste riflessioni nelle scuole, a ragazzi, insegnanti e genitori; proponendo confronti con genitori di ragazzi autistici, divulgando queste idee in rete e discutendo queste istanze ovunque possiamo, compresi gli ambienti istituzionali.”

“Parlandone fino a quando non sembrerà più una cosa scesa dalla luna o un’eresia. AUTcamp va in questa direzione: una non conferenza organizzata da autistici, dove si parla di autismo andando oltre i termini medici e le terapie. Sulla pagina trovate lo streaming dell’evento tenutosi lo scorso ottobre a Bologna. Se riuscissimo a fare interessare a questo una parte di persone che di solito non se ne interessa, non ne ha mai sentito parlare o non lo concepisce proprio, potrebbe essere un bell’aiuto per diffondere questo pensiero.”

“Io mi sto dedicando a un lavoro di divulgazione da ormai vari lustri. Ero partito dai Disability Studies, in particolare dal modello sociale inglese, poi mi sono riconosciuto perso da qualche parte nello spettro. Ho pubblicato più del necessario con l’intento di approfondire e mettere in circolazione i discorsi a tema che si stanno coltivando nelle scienze sociali. In questi giorni ho pubblicato per Erickson un libro, antologia tematica sui Critical Autism Studies, che viene incontro alla domanda, si intitola “L’autismo oltre lo sguardo medico”. (n.d.r: la risposta è di Enrico Valtellina).”

“Prima di tutto riconoscendo agli autistici il diritto di auto rappresentanza, e non parlo di un riconoscimento giuridico ma culturale. La voce degli autistici è messa in ombra e spesso ridicolizzata e ostacolata proprio da chi potrebbe trovarne maggiore giovamento, e cioè coloro che per qualche motivo si trovano a vivere o a lavorare con autistici (genitori, insegnanti, assistenti). L’autistico in grado di comunicare è ancora guardato con sospetto, come un impostore. Io ricevo decine di messaggi ogni giorno e ogni tanto mi viene fatto notare che è incredibile quanto non sembri autistico, come se esistesse un modo giusto di essere autistico. Questi stereotipi sono anche il risultato di una visione prettamente medica che cerca esclusivamente deficit e guasti da riparare. Per quanto mi riguarda, l’unico modo è fare divulgazione cosciente (seria, documentata, intelligente, perché non basta raccontare i fatti propri, quello ha un valore limitato), diffondere il pensiero di persone che come me non sono solo alla ricerca di un proprio spazio in una società estremamente chiusa, ma aspirano a un cambiamento culturale e sociale che veda una società inclusiva nei confronti di tutte le differenze.”

“Dobbiamo passare ad un pensiero socio culturale, quindi autismo come oggetto culturale, e abbandonare totalmente il punto di vista medico-clinico che deve vivere là nel suo ambiente e non nella narrazione culturale. Vedere l’autismo dal punto di vista socio-culturale abbandonando la narrazione medica, non solo da un punto di vista della descrizione dell’autismo ma anche e soprattutto dal punto di vista del linguaggio. Il linguaggio va bonificato, perché il linguaggio determina il messaggio, il messaggio costituisce le idee che sono i mattoni della cultura e la cultura è le fondamenta della società. Bonificare il linguaggio dai contenuti medico clinici, è il passo fondamentale per cambiare paradigma.”

Cosa vi ha spinto a creare AutieWiki?

Autiewiki è la risposta che Roberto Mastropasqua ha concepito di fronte al problema della narrazione dell’Autismo da parte dei media, che sono soliti usare una terminologia che va dal patologizzante all’inspiration porn e arginare la valanga di articoli, servizi, film pessimi sull’argomento è davvero impossibile. Così Roberto ha pensato a un portale consultabile dagli addetti ai lavori dell’informazione: l’Accademia della Semantica Autistica, che poi è diventato anche un blog sul quale scrivono diversi advocate. Per far funzionare questi progetti c’è bisogno di una grande partecipazione, perché basano la loro efficacia sulla pluralità dei contributi. Tutte le piattaforme concepite da Roberto e dalle persone che collaborano con lui, hanno la caratteristica di essere fondate su un sistema gerarchico orizzontale, questo rende i processi estremamente interessanti, ma anche non facili da ottenere e sostenere, in quanto le persone sono abituate a modalità di collaborazione e cooperazione tipiche, solitamente basate su gerarchie verticali, dove uno o pochi stabiliscono le regole e gli altri seguono. Mantenere un processo interattivo disponibile a mettere costantemente in discussione se stesso può essere destabilizzante per chi cerca di farne parte, ma ritengo sia l’unico modo per non fare delle proprie idee delle ideologie cristallizzate, al pari di quelle che cerchiamo di superare. Persone atipiche, sistemi atipici.”

“Così come altri progetti (i barcamp “Antropologi su Marte” e “Autcamp2019”, i gruppi Facebook “Neuro(A)tipici – Neurodiversità, cultura e critica” e “Neurodiversità dalla A(utismo) alla Z”, gli incontri organizzati da Walden Caffè a Milano), AutieWiki nasce dalla mia esigenza di importare anche in Italia l’esperienza delle comunità autistiche straniere, con particolare riferimento a quelle nord europee e, in parte, nord americane. Questo perché il loro approccio è fortemente culturale, cerca di avere un forte impatto sociale e punta sull’inclusione e sul rispetto dei diritti per tutti. Inoltre include tutti gli autistici, anche quelli non verbali e quindi evita segregazioni interne tra (ex)Asperger e non, come succede in Italia, comprendendo che le etichette mediche possono essere messe da parte davanti ai diritti delle persone. L’intento è quello di creare realmente una cultura autistica, o meglio, neurodiversa affinché possa crearsi, attorno ad essa, una vera comunità che vada a sostituire le piccole tribù che esistono attualmente. Nei progetti tutto viene alimentato dalle persone che ci partecipano in maniera attiva e che portano un contributo.”

Quali sono le risorse online a cui fare affidamento per conoscere meglio l’autismo?

“Ci sono tante persone autistiche e neurodiverse in genere che si raccontano tramite i social, blog, libri… e lo fanno secondo prospettive differenti. Seguirne molti, può dare un’idea più completa, gettare luce su tanti aspetti ed accendere intuizioni. In prima persona, da quando ho ricevuto la diagnosi lo strumento principale per capirmi e capirci qualcosa in generale, è stato leggere le esperienze degli altri on line o meno.”

“Bisogna coltivare un’attitudine critica, ed è una dedizione che va coltivata anche attraverso il confronto. Che è poi quello che stiamo cercando di fare, ciascuno coi suoi mezzi, i suoi riferimenti e la sua sensibilità.”

“Ce ne sono molte, ma anche qui bisogna domandarsi cosa si sta cercando. Se si desiderano risorse per cambiare il neuroatipico e riportarlo verso quella inesistente normalità che tanti vedono come obiettivo di inutili e traumatiche terapie, allora non ho suggerimenti.”

Tra i suggerimenti degli intervistati:

I libri di Enrico Valtellina (come il sopracitato L’autismo oltre lo sguardo medico – Critical Autism Studies. Volume 1 – edizioni Erickson;
La pagina di Autcamp, arrivato alla seconda edizione (e con la terza in fase di organizzazione)
Eccentrico, la pagina di Fabrizio Acanfora, il libro e il blog https://www.fabrizioacanfora.eu/ ;
Bradipi in Antartide (blog https://www.bradipiinantartide.com/ e pagina Facebook collegata);
la pagina Facebook Neuropeculiar e la pagina internet ad essa associata, autiewiki.info
Détournement.home.blog, il blog di Roberto Mastropasqua;
Aspieairlines, il blog di Serena Lugo;
il blog e la pagina di AspergerWay.

Una delle risorse importanti, creata proprio quest’anno dagli attivisti di Neuropeculiar, è la serie di video dal titolo “L’autismo risponde”, che trovate qui: la serie è stata presentata da Alice Sodi in occasione del webinar di quest’anno dell’EUCAP, l’European Council of Autistic People, come esempio di advocacy autistica italiana.

Come le altre risorse indicate, i video di “L’Autismo risponde” hanno l’obiettivo di parlare di autismo in maniera corretta, tentando “di spostare un po’ l’ago della bilancia rispetto al panorama della narrazione dell’autismo”, secondo un modello socio-culturale e partendo quindi dalle esperienze, dalle parole e dalle voci delle persone autistiche. L’intervista “Autismo senza stereotipi: intervista a più voci” si conclude, ma la redazione di Volonwrite vi consiglia caldamente di continuare la lettura e la conoscenza dell’Autismo sulle risorse sopra riportate, tenendo a mente che l’abilismo si combatte mettendo in dubbio pregiudizi o stereotipi, ma soprattutto mettendosi in ascolto.

Di seguito i link delle precedenti interviste

Prima parte

Seconda parte

Categories: News

Comments are closed.