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"Bottoni che fatica!"…creatività e amicizia per la Malattia di Charcot Marie Tooth

Al 42° Congresso Nazionale Simfer, tenutosi a Torino presso Lingotto Fiere dal 28 settembre al 1 ottobre 2014, Volonwrite ha potuto fare la piacevole conoscenza della Dott.ssa Marina Garcea Bettoni, dirigente dell’Associazione ACMT-Rete.
L’impegno dell’Associazione ed in prima persona della Dott.ssa Marina Garcea Bettoni è a sostegno della malattia di Charcot Marie Tooth, una sindrome genetica neurologica ereditaria che colpisce il Sistema Nervoso Periferico indebolendo e atrofizzando i muscoli e compromettendo nel tempo alla persona la possibilità di camminare e di utilizzare le mani.

Nata nel 2001 dall’intuizione e dal lavoro di alcune persone affette dalla stessa patologia, ACMT-Rete si propone come luogo di aiuto e supporto nell’affrontare le problematiche relative al disagio e al malessere che essa reca. Le molteplici attività proposte dall’Associazione hanno lo scopo di informare, di promuovere momenti di confronto e collaborazione tra le persone affette dalla malattia e i loro familiari o con altre realtà associative, di favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento della patologia.

Dal 2008 l’attività e l’anima di ACMT-Rete si intrecciano ad Amiche per la Vita, una Onlus formata da amiche bergamasche che, pur non affette dalla patologia, si sono unite intorno a Marina per aiutare coloro che sono colpiti dalla Sindrome di Charcot marie Tooth.
Una collaborazione che ha portato all’ideazione ed alla realizzazione di “Bottoni che fatica!”, un’iniziativa che va oltre la pura funzione di raccolta fondi, ma si propone come messaggio ironico e concreto per ricordare con semplicità come “la Sindrome di Charcot marie Tooth non possa spegnere la vita”.

Scopri le Associazioni su:
www.acmt-rete.it
www.amicheperlavitaonlus.blogspot.com

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Stefano Martino

Stefano Martino

Non sono mai stato bravo nelle presentazioni. Non sarebbe un problema se ciò si riferisse solo al passato e….se non fosse che è difficile diventarlo tutto ad un tratto.

Mi chiamo Stefano, classe 1988, ed un lavoro come educatore dopo una gioventù spesa tra sport ed animazione di stampo oratoriano.

Dopo un liceo scientifico tra alti e bassi, un anno di Giurisprudenza basta per convincermi che non esistono prove sufficienti per procedere con la strada da avvocato. Fascicolo dunque chiuso ed archiviato.

Nel mentre, assieme con altri, mi impegno nel fondare un’associazione sportiva a carattere totalmente volontario, costruita per e con i giovani,la A.S.D. Polisportiva San Donato, che quest’anno festeggia i sei anni di attività e della quale nel tempo ricopro le cariche di Consigliere del Direttivo, Allenatore di Minibasket, Allenatore di Calcio.

Amo lo sport…è per me luogo non solo di divertimento, ma di integrazione, di valori sani, di relazioni vere, di rispetto e fiducia.

Il piacere di stare a contatto con le persone, di ricercare progetti sempre nuovi tra le varie esperienze di volontariato ed il semplice viver quotidiano, insinua nella mia mente il dubbio che la retta via conduca al vasto mondo del sociale.

Ancora restio ed incerto mi decido ad aderire al bando per il Servizio Civile Nazionale grazie al quale vengo selezionato per la Redazione di Passepartout.

Insomma, quel che è accaduto è che l’esperienza di Servizio Civile mi ha aperto gli occhi donandomi chiari orizzonti sul mio futuro professionale. Iscritto poco dopo a Scienze dell’Educazione avvio cosi la mia carriera da Educatore ora impegnata nella Cooperativa Mirafiori.

L’incontro con Volonwrite, avvenuto nell’anno di Servizio Civile, è stato illuminante e sconvolgente. L’interazione con persone meravigliose e progetti appassionanti mi ha inevitabilmente legato all’Associazione facendomene innamorare.

Dopotutto quell’approccio gioioso e curioso che Volonwrite possiede nel suo Dna è un po’ quello che mi ha sempre accompagnato ed in cui ho sempre creduto.

Amo Volonwrite ed amo il suo costante impegno in una comunicazione sincera e briosa dalla voce accogliente e dal cuore orientato ad una sempre maggior integrazione, ad un senso forte di comunità dove è riconosciuta l’irripetibilità e l’unicità di ogni individuo, stella luminosa di una costellazione che ci unisce tutti nell’essere persone. Stella quadrata, tonda o a punte, grande o piccola, in carrozzina o meno, non fa differenza, l’importante è che possa risplendere.

Dopo due anni di lontananza per altri impegni lavorativi, dall’anno scorso mi sono aggregato nuovamente all’allegra combricola….e difficilmente me ne separerò.

Urca Urca Tirulero….!!!!!!

Ops…scusate forse son stato troppo sintetico…!

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