Associazione Volonwrite

Comunicazione Sociale sulla Disabilità

Al 42° Congresso Nazionale Simfer, tenutosi a Torino presso Lingotto Fiere dal 28 settembre al 1 ottobre 2014, Volonwrite ha potuto fare la piacevole conoscenza della Dott.ssa Marina Garcea Bettoni, dirigente dell’Associazione ACMT-Rete.
L’impegno dell’Associazione ed in prima persona della Dott.ssa Marina Garcea Bettoni è a sostegno della malattia di Charcot Marie Tooth, una sindrome genetica neurologica ereditaria che colpisce il Sistema Nervoso Periferico indebolendo e atrofizzando i muscoli e compromettendo nel tempo alla persona la possibilità di camminare e di utilizzare le mani.

Nata nel 2001 dall’intuizione e dal lavoro di alcune persone affette dalla stessa patologia, ACMT-Rete si propone come luogo di aiuto e supporto nell’affrontare le problematiche relative al disagio e al malessere che essa reca. Le molteplici attività proposte dall’Associazione hanno lo scopo di informare, di promuovere momenti di confronto e collaborazione tra le persone affette dalla malattia e i loro familiari o con altre realtà associative, di favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento della patologia.

Dal 2008 l’attività e l’anima di ACMT-Rete si intrecciano ad Amiche per la Vita, una Onlus formata da amiche bergamasche che, pur non affette dalla patologia, si sono unite intorno a Marina per aiutare coloro che sono colpiti dalla Sindrome di Charcot marie Tooth.
Una collaborazione che ha portato all’ideazione ed alla realizzazione di “Bottoni che fatica!”, un’iniziativa che va oltre la pura funzione di raccolta fondi, ma si propone come messaggio ironico e concreto per ricordare con semplicità come “la Sindrome di Charcot marie Tooth non possa spegnere la vita”.

Scopri le Associazioni su:
www.acmt-rete.it
www.amicheperlavitaonlus.blogspot.com

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