La Salute in Comune - 2011

Caregiving familiare e disabilità gravissima

 

Le due autrici offrono un contributo al dibattito sul tema della disabilità gravissima a partire dalla descrizione e  dall’analisi della qualità della vita di coloro che assistono un proprio caro non autosufficiente. La ricerca AcanTo, svoltasi fra il  2009 e il 2010 e descritta nel volume, è l’occasione per riflettere sui bisogni e le necessità di chi si prende cura, il caregiver.

La ricerca ha come oggetto le famiglie che si occupano di una persona con disabilità gravissima, le quali a Torino sono 38 e delle quali ben 20 hanno deciso di partecipare all’indagine. I dati mostrano come l’81% dei caregivers siano donne, madri e  spesso casalinghe, in quanto è per loro impossibile dedicarsi al lavoro o sono  comunque costrette a lasciarlo. Infatti, il caregiver dev’essere sempre pronto e disponibile in qualsiasi momento. Questa situazione, così difficile e logorante, porta lo stesso caregiver ad essere essenzialmente solo o a sentirsi tale. Inoltre, nel 19% dei casi, è lo stesso caregiver ad esser bisognoso di cure, poiché malato o anziano. Gli accuditi invece sono quasi tutti adulti,  in un’età compresa fra i 30 e i 44 anni, il 32% di essi con disabilità gravissima.

Essenziale per la qualità della vita di un caregiver , dell’accudito e della sua famiglia è la rete sociale. I colloqui hanno portato in superficie, innanzitutto, la mancanza d’informazione o l’impossibilità di reperimento di essa; le famiglie non sanno a chi rivolgersi, non ricevono le informazioni giuste, a volte ricevono informazioni parziali, altre volte non riescono ad avere risposte esaurienti neanche dagli stessi soggetti socio-assistenziali e dalle istituzioni. In secondo luogo è emersa la solitudine provata dalle famiglie nel momento in cui la disabilità irrompe, quindi nel momento in cui sarebbe indispensabile una rete sociale forte, e la solitudine quotidiana di chi non riesce a reperire le informazioni indispensabili per avere contatti con operatori, assistenti, associazioni, ecc…La ricerca mostra come la qualità della vita di chi ha contatti con un’associazione o entra a far parte di essa sia nettamente migliore.

È necessaria, quindi, un’ integrazione socio-assistenziale maggiore ed è indispensabile potenziare il lavoro di rete, l’obiettivo è quello di creare una rete sociale in cui tutti gli attori del settore socio-sanitario siano partecipi e formati. Infine, è necessario dare sostegno ai caregiver, attraverso un accesso facilitato all’informazione, attraverso servizi personalizzati e flessibili e attraverso momenti di auto-aiuto, in cui sia possibile il confronto tra famiglie, operatori e istituzioni agevolando il trasferimento e lo scambio di esperienze e competenze.

Stefania Granata

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