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#ciaksivivebene: le immunodeficienze primitive diventano social

10 campanelli di allarme

Parte oggi #ciaksivivebene, la prima campagna socialsulleImmunodeficienzePrimitive, gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario. L’obiettivo? Dar voce ai 6 milioni le persone nel mondo che ne soffrono. Si stima, infatti, che circa un individuo su 1.200 viva con una delle circa 300 forme di immunodeficienza primitiva, ma molti fanno parte della grossa fetta di pazienti non diagnosticati. Pazienti inconsapevoli, poiché solo una piccola percentuale di questi casi èad oggi diagnosticata e censita.

SPOT – Emblematico è lo spot, realizzato da AIP Onlus in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive con il testimonial PaoloRuffini, il cui concept si fonda proprio sul ritardo diagnostico. Nello spot c’è il racconto di un giovane che, dai 6 ai 27 anni, è stato ricoverato in ospedale a intervalli regolari senza ottenere una diagnosi, fino a quando i medici gli diagnosticano un’Immunodeficienza Primitiva indirizzandolo – finalmente! -verso un percorso terapeutico adeguato e, quindi, una migliore qualità di vita. Oggi, Leo vive a Roma, lavora nel cinema e si sente bene.

STORIE – #ciaksivivebene è una campagna che ruota intorno alle storie dei pazienti che ce l’hanno fatta, nonostante le difficoltà,che hanno ripreso in mano la loro vita, che oggi sono sereni, nonostante tutto. L’esortazione dell’Associazione è ai pazienti, ed è proprio quella di inviare la propria storia, anche in forma anonima, attraverso la pagina web dedicata, bit.ly/ciaksivivebene. Le storie saranno poi veicolate anche attraverso la pagina Facebook di campagna,Ciaksivivebene – Storie di Immunodeficienze Primitive, per contribuire a fare una corretta informazione e adarginare il fenomeno della sottodiagnosi o diagnosi tardiva.

Fonte: iltempo.it

(s.c./s.f.)

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Simone Croce

Simone Croce

Mi chiamo Simone, sono nato nel 1990 e mi definiscono il cuore sportivo del gruppo: non c’è disciplina sportiva – olimpica e paralimpica – di cui non abbia notizia in merito a punteggi, giocatori, livelli in classifica.

Nell’ultimo anno, mi sono lanciato in una nuova avventura di speaker radiofonico e conduttore di video interviste scoprendo un lato di me ironico e socievole.

Sulla redazione di articoli ancora ci sto lavorando… non a caso il mio soprannome è quello di “uomo sintesi”….. ce la farò (e ce la faranno i miei colleghi Volonwrite!) a cavarmi più di due righe?