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Cosa accade se la disabilità è “invisibile”?

Esplora il significato del termine: Ricordate i video dei “furbetti”  fintamente ciechi che se andavano a zonzo per locali sperperando pensioni, fino a che la Guardia di Finanza non è intervenuta a mettere fine ai falsi-disabili? Oppure, ancora, provate a ricordare quando qualcuno vi ha presentato una persona disabile preannunciandovi la sua “diversità”. Nel primo caso, guardando il video il vostro occhio è corso a scrutare i gesti e i comportamenti del finto cieco per riconoscerne lo somiglianze con il “vostro” modo di muovervi. Nel secondo caso all’atto di stringere la mano al nuovo amico, non ditemi che non lo avete “radiografato” in pochi secondi per scorgere il tipo di disabilità da cui era affetto. Fin qui tutto nella norma, siete essere umani e, come tali, dotati di innata curiosità. Ora mettete il caso che domani io vi presenti Fabrizio Sottile: trent’anni, fisico scultoreo, capelli nero corvino, sorriso solare e uno sguardo profondo.
Gli stringete la mano e dopo poco lui vi dice «Io non ci vedo».
Cosa fate? Con elevata probabilità lo manderete al diavolo, vi farete una risata e gli darete una pacca sulla spalla.
Lo stesso farete con Giovanni Ansaldi, laureato, due figli e un lavoro, come tutti. Solo che anche Giovanni dopo un po’ che lo avrete conosciuto vi ripeterà la stessa frase di Fabrizio, che per inciso è uno dei nostri campioni paralimpici, e voi vi comporterete esattamente come nel primo caso.
Ma loro resteranno li davanti a voi, seri. Perché loro non ci vedono. O meglio vedono alcune cose e altre no.
La rara patologia di origine genetica da cui sono affetti porta un nome tanto sconosciuto quanto è raro il suo insorgere: si chiama LHON (Neuropatia Ottica di Leber in Inglese), ed è una delle malattie rare più difficili da raccontare a qualcuno.
«A volte è difficile spiegare alle persone che alcune cose le vedi ed altre no. Quando arriva la malattia ti toglie tante cose – spiega Giovanni – io, per esempio, mi sono laureato grazie a chi mi ha registrato i contenuti dei libri che non potevo leggere e oggi lavoro grazie ai tanti supporti che vengono dalla tecnologia, che oggi ci offre davvero tanto. Ormai sono 20 anni che convivo con malattia, spero sempre un giorno di poterci vedere ma nel frattempo mi sono attrezzato per fare tutto quel che posso».
Si, perché la particolare neuropatia, a volte così come viene cosi scompare, o meglio non scompare mai del tutto ma in minima parte può regredire. Se peggiora, al contrario, come nella maggior parte dei casi si presenta come un’estensione graduale di una macchia scura o chiara che origina dal centro del campo visivo e si caratterizza.
«Per un’atrofia del nervo ottico –  spiega Valerio Carelli dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche (ISNB), Ospedale Bellaria, dipartimento di scienze biomediche e neuromotorie (DIBINEM)  dell’ Università di Bologna – immaginiamo il nervo ottico come un cavo elettrico con dentro un milione e 200 mila fili che trasmettono le immagini dal centro della retina al cervello. Nelle persone che sviluppano la LHON queste fibre nervose, i fili, degenerano progressivamente fino a morire del tutto. Dopo alcuni mesi rimangono a questi pazienti sono qualche migliaio di questi fili: ci sono pazienti con una degenerazione più grave che sono quasi del tutto ciechi e vedono solo luci ed ombre ed altri che non vedono ciò che si trova davanti a loro, al centro del campo visivo, ma che mantengono la visione del campo periferico».
La cura non c’è, la disabilità invece si, cosi come l’incredulità delle persone quando provi a raccontarla.
La gente spesso ragiona contrapponendo il “ci vedi?” al “non ci vedi?”.
Qui si sta in una via di mezzo, ma tra il bianco e il nero forse dovremmo imparare tutti a usare i toni del grigio.Ricordate i video dei “furbetti”  fintamente ciechi che se andavano a zonzo per locali sperperando pensioni, fino a che la Guardia di Finanza non è intervenuta a mettere fine ai falsi-disabili? Oppure, ancora, provate a ricordare quando qualcuno vi ha presentato una persona disabile preannunciandovi la sua “diversità”.
Nel primo caso, guardando il video il vostro occhio è corso a scrutare i gesti e i comportamenti del finto cieco per riconoscerne lo somiglianze con il “vostro” modo di muovervi. Nel secondo caso all’atto di stringere la mano al nuovo amico, non ditemi che non lo avete “radiografato” in pochi secondi per scorgere il tipo di disabilità da cui era affetto. Fin qui tutto nella norma, siete essere umani e, come tali, dotati di innata curiosità.
Ora mettete il caso che domani io vi presenti Fabrizio Sottile: trent’anni, fisico scultoreo, capelli nero corvino, sorriso solare e uno sguardo profondo. Gli stringete la mano e dopo poco lui vi dice
«Io non ci vedo».
Cosa fate? Con elevata probabilità lo manderete al diavolo, vi farete una risata e gli darete una pacca sulla spalla.
Lo stesso farete con Giovanni Ansaldi, laureato, due figli e un lavoro, come tutti. Solo che anche Giovanni dopo un po’ che lo avrete conosciuto vi ripeterà la stessa frase di Fabrizio, che per inciso è uno dei nostri campioni paralimpici, e voi vi comporterete esattamente come nel primo caso.
Ma loro resteranno li davanti a voi, seri. Perché loro non ci vedono. O meglio vedono alcune cose e altre no.
La rara patologia di origine genetica da cui sono affetti porta un nome tanto sconosciuto quanto è raro il suo insorgere: si chiama LHON (Neuropatia Ottica di Leber in Inglese), ed è una delle malattie rare più difficili da raccontare a qualcuno.
«A volte è difficile spiegare alle persone che alcune cose le vedi ed altre no. Quando arriva la malattia ti toglie tante cose – spiega Giovanni – io, per esempio, mi sono laureato grazie a chi mi ha registrato i contenuti dei libri che non potevo leggere e oggi lavoro grazie ai tanti supporti che vengono dalla tecnologia, che oggi ci offre davvero tanto. Ormai sono 20 anni che convivo con malattia, spero sempre un giorno di poterci vedere ma nel frattempo mi sono attrezzato per fare tutto quel che posso».
Si, perché la particolare neuropatia, a volte così come viene cosi scompare, o meglio non scompare mai del tutto ma in minima parte può regredire. Se peggiora, al contrario, come nella maggior parte dei casi si presenta come un’estensione graduale di una macchia scura o chiara che origina dal centro del campo visivo e si caratterizza.
«Per un’atrofia del nervo ottico –  spiega Valerio Carelli dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche (ISNB), Ospedale Bellaria, dipartimento di scienze biomediche e neuromotorie (DIBINEM)  dell’ Università di Bologna – immaginiamo il nervo ottico come un cavo elettrico con dentro un milione e 200 mila fili che trasmettono le immagini dal centro della retina al cervello. Nelle persone che sviluppano la LHON queste fibre nervose, i fili, degenerano progressivamente fino a morire del tutto. Dopo alcuni mesi rimangono a questi pazienti sono qualche migliaio di questi fili: ci sono pazienti con una degenerazione più grave che sono quasi del tutto ciechi e vedono solo luci ed ombre ed altri che non vedono ciò che si trova davanti a loro, al centro del campo visivo, ma che mantengono la visione del campo periferico».
La cura non c’è, la disabilità invece si, cosi come l’incredulità delle persone quando provi a raccontarla.
La gente spesso ragiona contrapponendo il “ci vedi?” al “non ci vedi?”.
Qui si sta in una via di mezzo, ma tra il bianco e il nero forse dovremmo imparare tutti a usare i toni del grigio.

Fonte: invisibili.corriere.it

(s.c./mjp)

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Simone Croce

Simone Croce

Mi chiamo Simone, sono nato nel 1990 e mi definiscono il cuore sportivo del gruppo: non c’è disciplina sportiva – olimpica e paralimpica – di cui non abbia notizia in merito a punteggi, giocatori, livelli in classifica.

Nell’ultimo anno, mi sono lanciato in una nuova avventura di speaker radiofonico e conduttore di video interviste scoprendo un lato di me ironico e socievole.

Sulla redazione di articoli ancora ci sto lavorando… non a caso il mio soprannome è quello di “uomo sintesi”….. ce la farò (e ce la faranno i miei colleghi Volonwrite!) a cavarmi più di due righe?