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Esoscheletro sì o esoscheletro no… è questa la questione?

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Dopo l’emozione del calcio d’inizio al Mondiale dato da una persona paraplegica che si muoveva grazie a un esoscheletro, (leggi il post Quel calcio alla disabilità) viene il momento di riflettere sul significato concreto di quel gesto. Infatti il post ha aperto un bel dibattito (su Facebook alla pagina di Invisibili) sulla reale utilità di questi macchinari o sull’opportunità invece di destinare maggiori risorse alla cura. Giacché il denaro da dedicare alla ricerca medica è scarso, sarebbe meglio concentrarsi sulla cura o proseguire a sviluppare anche soluzioni alternative per portare benefici a breve termine (5-10 anni) alle persone con disabilità?

Le cybergambe, che si sono intravviste durante la cerimonia di apertura dei Mondiali, fanno parte del progetto Walk again project e sono state finanziate dal governo brasiliano con 14 milioni di dollari. Ed è questo investimento che mi offre lo spunto per affrontare il tema. Riguarda una fetta limitata della popolazione disabile (1.400/1.800 nuovi lesionati spinali, paraplegici o tetraplegici, all’anno in Italia e una popolazione totale che sfiora le 100 mila unità), ma con le debite proporzioni e gli adeguati adattamenti può essere calzante anche per altre patologie per cui non si è ancora trovata una cura.

L’esoscheletro che si è visto in tv è goffo, ingombrante e pesante. Se cercate in Rete potrete trovare una foto in cui Pinto, il 29enne paraplegico che vestiva l’esoscheletro, viene traportato a bordo campo agganciato a un golf cart come un carroattrezzi porterebbe una vettura: appeso e imbragato come un burattino. Non è arrivato sul punto con le sue gambe. Ma vi è stato trasportato di peso. Come una bambola di pezza. Ma… eppur si muove. Va detto che quello mostrato è un prototipo a controllo cerebrale, grazie a speciali elettrodi l’impulso al movimento è dato dal cervello del ragazzo e non da un telecomando come avviene nelle altre gambe bioniche in commercio. Rewalk (leggi: le Cybergambe e il sogno del cammino) o Esko, anche se in fase più avanzata di studio, non sono certo molto più agili. Ne ho testato uno che mi ha permesso sì di stare in piedi e di fare 100 metri, molto traballanti, in 6 minuti (Io e il Rewalk: il sogno, la realtà e la speranza) ma solo tornato seduto mi sono sentito pienamente autonomo. “Per il momento – chiosa Franco Molteni primario della struttura riabilitativa di Villa Beretta, a Costa Masnaga – sono strumenti riabilitativi che consentono maggiori progressi rispetto agli strumenti fino a ora adottati. Gli studi studi scientifici che stiamo portando avanti ci permetteranno di comprendere quali sono gli effettivi benefici per il paziente”. Nel frattempo in Israele (per il Rewalk), negli Stati Uniti (per l’Esko) e in altri paesi come il Giappone per gli altri modelli, si lavora alacremente per ridurre il peso e l’ingombro di questo scheletro robotico. Ma anche per dargli maggiore equilibrio, più maneggevolezza e maggiori funzioni.

Per il momento, quindi, si parla di riabilitazione non di autonomia. Così cresce il numero di chi sostiene che i soldi utilizzati per questi robot avrebbero avuto una migliore destinazione se spesi nella ricerca di una cura. “Questi ‘aggeggi’ non ci fanno camminare, ci muovono solo le gambe! – scrive nel blog Cure girl Loredana (a cui ho chiesto un contributo, ma preferisce che prenda la sue parole dal blog)-. Ma soprattutto non ci permettono di riconquistare funzioni perdute importantissime come la respirazione, il reale uso delle mani, della vescica e dell’intestino, la sensibilità e le funzioni sessuali. Di fatto però hanno la capacità di spostare fondi e attenzione dall’unica cosa che potrebbe davvero restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente: la ricerca medica di una cura”. E gli studi procedono, mi fa notare Paolo Cipolla, altro membro dell’associazione Cure girl, che mi invita al Fens, il forum delle neuroscienza che si terrà a Milano i primi di luglio. E appunto per la ricerca anche inVisibili ha dato un piccolo, ma concreto, contributo per la buona riuscita della raccolta fondi benefica Wings For Life world run (leggi Negli occhi di un padre)

Il dibattito è aperto quindi: meglio puntare su pochi progetti investendo più soldi per ciascuno o su tanti con poco denaro a disposizione? Io prendo spunto dal mercato automobilistico. Per risolvere il problema dell’inquinamento e dei consumi si stanno tentando più strade: veicoli a gas, ad alcol, a olio di colza, ibridi, elettrici ad aria e a idrogeno. Nessuna via è esclusa. Quando qualcuno individuerà la via più promettente, gli investimenti arriveranno su quella tecnologia. Ma questa è solo la mia opinione.

Fonte: invisibili.corriere.it                                                         21/6/2014

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Claudia Cespites

Claudia Cespites

Ci sono persone che da subito nascono con la vocazione per il mondo del sociale: sognano di diventare educatori, assistenti sociali, insegnanti.
E poi ci sono persone che nel colorato panorama del sociale ci "inciampano" per caso, come è successo a me. A differenza di tanti miei colleghi dell'associazione io provengo da un mondo completamente differente, con studi in comunicazione e marketing e con un contratto di lavoro come addetta ufficio presso un supermercato alimentare: ero abituata a confrontarmi con numeri e dati, più che con le persone.
Ma a volte, per fortuna, la vita ti riserva percorsi di crescita personale e professionale imprevedibili, che cambiano completamente il tuo modo di pensare e la prospettiva con cui ti rapporti a ciò che ti circonda.
Da quando, due anni fa, ho risposto a quell'annuncio di stage in comunicazione sociale presso l'Associazione Volonwrite, la mia vita è cambiata.
Ad oggi mi chiedo come sarebbero stati i miei giorni senza questa realtà: sicuramente più grigi, più "soli" e più superficiali...
A Volonwrite devo tantissimo: per me si tratta di una seconda famiglia, più che di un'associazione...e si sa, la famiglia non si abbandona mai!

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