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Fare i conti con la “maledizione di Ondina” a soli 2 anni

Paula, una bimba spagnola di 2 anni, non può addormentarsi senza prima avvertire i genitori. Perché se non lo facesse potrebbe rischiare di non svegliarsi più. La ragione? La sindrome di Ondine, malattia rara (colpisce 1 neonato su 200 mila nel mondo) che  durante il sonno manda il corpo in ipoventilazione centrale congenita e smette di  respirare.

Subito dopo la nascita, racconta la madre Silvana in un’intervista a El Pais, Paula era cianotica. Ma alla terza apnea fu messa sotto osservazione per cercare di spiegare la ragione per la quale stava bene fino al momento in cui si addormentava. Da quel momento l’ossigeno nel sangue cominciava a calare e il suo corpicino sembrava spegnersi  lentamente. Dopo due mesi di calvario e, soprattutto, grazie alla memoria di un medico cui tornò in mente un precedente caso simile al suo, si capì la natura del male che la tormentava: la sindrome di Ondine.

Secondo la mitologia greca, Ondina era una ninfa d’acqua che aveva un amante che gli giurò amore eterno assicurandole che ad ogni suo respiro il suo amore per lei sarebbe stato più forte. Ma l’uomo mentì e le fu infedele. La ninfa, indignata, gli lanciò contro una maledizione: una volta preso sonno si sarebbe dimenticato di respirare e sarebbe morto.

In passato i bambini come Paula passavano la loro esistenza negli ospedali. Oggi, per fortuna, possono stare a casa grazie a speciali macchine portatili che attivano meccanicamente la loro respirazione. Per questo i genitori di Paula, prima che la piccina si addormenti, le introducono nel collo una cannula collegata ad un respiratore artificiale che immette l’aria nei polmoni. A volte, durante la notte, Paula si muove e nel sonno l’apparecchio si stacca. “In quel momento scatta un allarme. Ma vivo con la paura di abituarmi a quel suono e che un giorno possa non sentirlo” – confessa la madre che ogni notte combatte il suo sonno per vegliare su quello della piccina.

Al momento la sindrome non ha una cura. Per questo l’associazione americana di Ondine sta raccogliendo fondi per cercare di trovare un trattamento adeguato.

Fonte: west-info.eu

(s.c./mjp)

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Simone Croce

Simone Croce

Mi chiamo Simone, sono nato nel 1990 e mi definiscono il cuore sportivo del gruppo: non c’è disciplina sportiva – olimpica e paralimpica – di cui non abbia notizia in merito a punteggi, giocatori, livelli in classifica.

Nell’ultimo anno, mi sono lanciato in una nuova avventura di speaker radiofonico e conduttore di video interviste scoprendo un lato di me ironico e socievole.

Sulla redazione di articoli ancora ci sto lavorando… non a caso il mio soprannome è quello di “uomo sintesi”….. ce la farò (e ce la faranno i miei colleghi Volonwrite!) a cavarmi più di due righe?