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Il ragazzo malato di distrofia che imita Papa Francesco

Ecco la storia di Michele, 32 anni, che vede il mondo da una sedia attaccato a un respiratore 24 ore su 24. E’ il testimonial della campagna Telethon #nonmiarrendo
«L’imitazione che mi viene meglio? Ultimamente quella di papa Francesco, mi sta simpatico. Imitare le persone mi viene naturale, non mi alleno e l’ho fatto anche in radio». Chi parla è Michele, 32 anni, un testimonial della Campagna Telethon 2015 #nonmiarrendo: sta su una carrozzina perché malato di distrofia muscolare di Duchenne, è attaccato a un respiratore 24 ore su 24 ed è quasi sempre in casa perché per lui muoversi è molto difficile. Ma la sua forza d’animo e la sua intelligenza sono travolgenti.
Distrofina
«Mi viene bene anche parlare in dialetto, quello abruzzese soprattutto, che è trascurato da tutti e lo rispolvero tutte le volte che vado in vacanza a Tortoreto, in Abruzzo. – continua. La sua pagina Facebook conferma: parla non solo l’abruzzese, ma anche i dialetti del Piemonte, della Lucania (suo papà viene da lì, sua mamma è lombarda) e altri, dell’Italia meridionale. Michele è nato a Gallarate nel novembre del 1984: a tre anni i genitori scoprono che è affetto da una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne. Dietro a questa diagnosi ci sta il fatto che, nei muscoli, manca (o è carente) una proteina chiamata distrofina e che la conseguenza è una degenerazione muscolare e la perdita progressiva della capacità di movimento.
Malati da piccoli
«La fortuna – continua Michele – è quella di ammalarsi da bambino. Ti rendi conto sì e no di quello che ti sta succedendo. Se cadi ti rialzi e basta. Da adulto soffriresti di più. E questo che ti fa andare avanti. E poi è una questione di carattere: serve essere ottimisti e positivi». Poi però la consapevolezza si fa strada e non sono i genitori o i medici a darti spiegazioni. «Non c’è molto da spiegare – dice Michele, – sei tu che capisci. Capisci che gli altri giocano a nascondersi e tu rimani fermo. E a scuola stai a chiacchierare in aula con il bidello invece di uscire per la ricreazione».
Unione italiana distrofia muscolare
Si matura prima e si cerca di affrontare la realtà con gli strumenti che ognuno trova, dentro di sé, nella propria famiglia (Michele dice di dovere molto ai suoi genitori perché gli hanno insegnato a sperare nella ricerca e nelle cure, senza cedere mai alla disperazione), nella medicina. «Sono seguito, in day hospital, da un medico della Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Varese – dice Michele. – Ho sofferto un po’ quando sono stato ricoverato per imparare a usare il respiratore. Poi lo provi, ti rendi conto che ti aiuta a respirare e allora accetti la situazione: l’importante è stare meglio».
La ricerca
Ecco, che cosa questi malati possono oggi chiedere alla medicina e alla ricerca? «Ho amici su Facebook – continua Michele – o, più spesso genitori di bambini malati, che hanno la fissazione delle visite mediche. Non c’è bisogno di questo, per ora non resta che accettare la propria situazione e cercare di stare il meglio possibile, con le terapie disponibili». La ricerca scientifica sta andando avanti e anche grazie a Telethon vengono finanziati progetti di studio che in futuro, si spera, potranno portare a nuove cure. Intanto c’è la realtà quotidiana che i malati devono affrontare. «In tutta sincerità – continua Michele – stando spesso in casa, perché non ho lavoro, né famiglia, né fidanzata, mi rompo le scatole. Mi devo inventare qualcosa per occupare il tempo e la mente». E Michele, laureato in giurisprudenza, di cose se n’è inventate.
Grand prix duchenne
Intanto una gara di kart a cronometro per carrozzine elettriche che ha organizzato quest’anno nella zona di Varese (Cassano Magnago) in una pista al chiuso: il Grand Prix Duchenne. Sono scesi in campo 14 ragazzi (11 con la Duchenne, 3 con un’atrofia muscolare spinale, il più giovane di 13 anni, il più grande di 51, provenienti da tante parti di Italia). Vincitore Alberto Masini di Vigevano. Il prossimo anno spera di ripeterla.
Le fotografie
E poi il sito www.dmdentertainment.it. Che parte proprio dal presupposto che le persone malate sono spesso costrette a casa. Così Michele invita a spedire fotografie «a soggetto». Per esempio, «foto con cappello» e c’è chi la manda con un cappello da cowboy e chi con un sombrero. Poi si decide il vincitore. «La mia partecipazione alla maratona di Telethon? (la manifestazione che ha come obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie rare) – commenta Michele – Sarà a distanza. Non a Roma, ma a Milano, negli studi della Rai. Viaggiare per me è molto difficile. Ci vuole tanta pazienza. Anche per scacciare una zanzara o una mosca devo chiedere l’aiuto di qualcuno» .

Fonte: corriere.it

(s.c./m.n.)

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