Associazione Volonwrite

Comunicazione Sociale sulla Disabilità

di Marco Berton

Domenica 31 maggio è la Giornata Europea dei Siblings, tutti i fratelli e le sorelle, compresi (ovviamente) quelli di persone con disabilità: a questo proposito, l’Osservatorio per le Malattie Rare ha organizzato, a partire da giugno, una serie di gruppi esperienziali con l’obiettivo di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare siblings.Secondo una stima dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, sono circa 450mila i ragazzi sotto i 16 anni ad avere un fratello o una sorella con una malattia rara. A questo proposito l’OMAR ha sviluppato il progetto Rare Sibling (iscrizioni possibili inviando una e-mail all’indirizzo info@raresibling.it): “Il ruolo dei sibling e la valutazione degli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo – spiega la direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli – è una scoperta recente da parte del mondo scientifico, almeno in Europa. Precedentemente, infatti, gli studi erano focalizzati sulla figura della madre, considerata come la principale caregiver. Ed è proprio per dare un contributo ad una maggiore sensibilizzazione e conoscenza della condizione dei rare sibling che è nato nel 2018 il nostro progetto, ponendo l’attenzione a colui che non è paziente ma non è, nella maggior parte dei casi, nemmeno caregiver”. I gruppi esperienziali permetteranno, attraverso esperienze relazionali, di promuovere una rete di supporto reciproco durevole nel tempo. La partecipazione è consentita ad un massimo di 20 “siblings” con età compresa tra i 14 e i 18 e tra i 19 e i 25; dagli incontri verranno stilate delle linee guida disponibili per famiglie e associazioni.

Al progetto, inoltre, hanno aderito 29 organizzazioni attive nell’ambito delle malattie rare con la supervisione della psicologa clinica e psicoterapeuta Laura Gentile (ANFFAS e Comitato Siblings Onlus): “La nascita di un bambino malato raro – commenta – si connota nella maggior parte dei casi come un evento imprevedibile, non scelto, altamente stressante, un vero e proprio trauma per qualunque coppia e per gli altri figli, che risentono inevitabilmente dell’impatto dell’emergenza sul sistema familiare. I benefici per i partecipanti ai gruppi sono principalmente quelli di conoscere altre persone che vivono esperienze analoghe alle proprie e ridurre il sentimento di isolamento. Parlare e condividere storie, aneddoti, esperienze di vita, sentimenti positivi e negativi, legittimare tutti i sentimenti, provare il sollievo di non essere gli unici a provarli, consentirà ai ragazzi di comprendere come gli altri gestiscono le situazioni difficili, di riconoscere e confermare le proprie strategie di problem solving e acquisirne di nuove”.

Sono previste anche altre iniziative, tra cui un’attività di storytelling già iniziata nel 2018 con l’obiettivo di raccogliere esperienze reali da pubblicare sul portale Rare Sibling. Le testimonianze raccolte nel 2019, diventate poi un’indagine, sono state pubblicate nel libro “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e malattie rare” (edizioni Rarelab).

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