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Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, #uniamolavoce!

Oggi, lunedì 29 febbraio, in più di 80 paesi nel mondo si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, evento che punta a sensibilizzare, informare e formare i cittadini sulla diffusione di patologie meno conosciute e che colpiscono una fascia di popolazione ristretta.La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è nata nel 2008 su iniziativa di Eurordis (European Organization for Rare Diseases), organizzazione di pazienti che per prima è riuscita a esercitare una certa pressione su media e politica, con l’obiettivo di far acquisire consapevolezza a pazienti, cittadini, istituzioni su un tema di rilevanza sanitaria primaria. In Italia, la manifestazione è coordinata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, associazione di promozione sociale che dal 1999, anno di fondazione, riunisce un centinaio di organizzazioni nazionali e regionali che si occupano del tema.  Anche la data, il 29 febbraio, non è stata scelta a caso: si tratta, infatti, di un giorno “raro” (negli anni non bisestili la ricorrenza cade il 28).

Per capire meglio l’incidenza che le malattie rare hanno sulla popolazione italiana occorre dare un po’ di numeri. Prima di tutto, però, dobbiamo specificare cosa si intende per malattia “rara”: in generale, per malattia rara si intende una patologia che non colpisce più di una persona su 2000; tra quelle più “famose” possiamo ricordare la fibrosi cistica, l’emofilia, l’epidermolisi bollosa, la fibrosi polmonare, l’amiotrofia spinale infantile…va ricordato che, purtroppo, molte non sono ancora state riconosciute (le tipologie di malattie rare sono stimate tra le 5000 e le 8000). Tornando all’incidenza in Italia,  si stima che le persone affette oscillino tra le 450000 e le 670000 (0,75/1,1% – fonte UNIAMO).

Quest’anno, lo slogan scelto per la giornata ha un target e un obiettivo ben preciso, perchè mette al centro dell’attenzione l’importanza della comunicazione. Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare non vuole essere solo un appello, ma un vero e proprio monito all’autodeterminazione dei pazienti, in grado, grazie alla propria iniziativa e a una rinnovata consapevolezza, di far luce su un argomento troppo spesso trascurato. A supporto dell’iniziativa è stata anche lanciata una campagna social con l’hashtag #Uniamolavoce; sono previste, inoltre, manifestazioni in oltre 130 città.

Molti siti di informazione (specializzati e non) hanno pubblicato, per l’occasione, storie di persone giovani affette da malattie rare che sono riuscite a realizzare i propri progetti di vita. Partendo da Alice, affetta da Cromosoma 22, che non ha rinunciato al sogno di celebrare la propria bellezza con un servizio fotografico, passando per Davide e Federico che combattono la malattia con lo sport, fino ad arrivare ad Elisa, musicista scelta come testimonial della campagna di comunicazione. Chiudiamo, purtroppo, con una notizia negativa, ovvero la cancellazione della Marcia dei Malati Rari, evento collaterale in programma dal 2011 a Milano, in segno di protesta con le politiche attuate dalla Regione Lombardia.

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Marco Berton

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