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“Replay… I Can”, Esperienze artistiche, sportive e di lavoro di adulti con autismo

Sabato 2 aprile, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, la Fondazione TEDA, la GAM – Galleria d’Arte Moderna, l’ASL To2 e la Fondazione Arbor, hanno organizzato un convegno dedicato alle persone con autismo in età adulta, dal tiolo REPLAY….I CAN. Esperienze artistiche, sportive e di lavoro di adulti con autismo. Quali prospettive?

Ad aprire l’evento, i consueti e sentiti saluti del vicesindaco Elide Tisi, la quale coglie l’occasione per affermare che “di autismo si parla ancora troppo poco e soprattutto non nel modo giusto. Negli anni passati è stata quasi una situazione da tenere nascosta. Oggi per fortuna esistono percorsi di integrazione. Torino può vantare la presenza di molte persone che lavorano nell’ associazionismo e questo ha permesso di raggiungere molti obiettivi”.

Pasquale-Tabacchino-6“ La ripetizione non è nemica della creatività ” – il lavoro con i ragazzi

Nella prima parte della mattinata, prende avvio il racconto dell’esperienza dei laboratori frequentati nel mese di ottobre 2015 presso la Galleria d’Arte Moderna, da tre gruppi di ragazzi con autismo, all’interno del progetto REPLAY – Lo stereotipo nell’arte e nell’autismo. L’autismo porta con sé deficit comportamentali in seguito a uno sviluppo neurologico atipico. Non essendo una disabilità fisico motoria evidente, le persone affette da autismo – soprattutto in età adulta – riscontrano serie difficoltà dal punto di vista dell’integrazione sociale e lavorativa.
Ma l’autismo, può essere affrontato con un paradigma diverso, con positività, così da rivelarsi può essere una grande risorsa, oltre che un valore aggiunto. Durante questo convegno è stato dimostrato come grazie a percorsi e progetti mirati (artistici, sociali, sportivi,..) i protagonisti sono riusciti a emergere, dando voce alla loro interiorità e dimostrando di possedere mille risorse, capacità e qualità.

Il tema filo conduttore della mattinata è stato quello della Ripetitività. Siamo abituati, forse per cultura, a considerare lo stereotipo e la ripetitività come qualcosa da demonizzare, ma viviamo ormai in una società in cui l’unicità non esiste più e la ripetizione è ovunque.

Come nella ripetitività delle cattedrali di Ruen di Monet, anche nel progetto Replay la ripetizione in serie diventa l’elemento focale della ricerca, ovvero la sintesi di un concetto che diventa indispensabile per poter andare avanti e per poter uscire dalla concezione dello stereotipo e aprirsi all’integrazione e inclusione sociale.

Giorgia Rochas – Responsabile per i progetti per le persone con disabilità del Dipartimento Educativo della GAM, racconta l’esperienza artistica svolta all’interno del museo con ragazzi autistici. Il progetto si chiama Replay. Ripetizione nello stereotipo e nell’autismo, proprio perché prende avvio dall’idea che ripetitività e creatività non siano concetti in antitesi. Nell’arte la ripetizione è generatrice di creatività, come nella musica; la ripetizione è presente in molti artisti come il già citato Monet, Giuseppe Capogrossi o le serigrafie di Morandi, Andy Wharol, i tagli del Fontana,…

Il progetto Replay prende vita da una mostra dal titolo ‘Tutto Vero’, curata da Francesco Bonanni e la ripetizione, punto focale, era esplicata in un video in cui l’artista ripeteva continuamente la frase ‘’I’m making art ’’ accompagnandola con movimenti corporei molto lenti.

Il lavoro è partito con la scelta da parte della Rochas di varie opere a seconda delle preferenze dei partecipanti; la selezione veniva modificata assecondando le loro richieste. L’intero progetto si è anche differenziato per la durata, si era ipotizzato un certo arco di tempo per ogni visita ma anche in questo caso, ci si è adattati alle esigenze dei ragazzi.

Durante le visite una particolare attenzione è stata riservata alle opere di Michelangelo Pistoletto, famoso per aver impostato il proprio lavoro, producendo delle serigrafie su delle superfici specchianti, quindi uno strumento che dà vita a infinite ripetizioni, ma anche una visione sempre diversa a seconda del fruitore che si ha davanti.

Nella stessa giornata della visita si è passati poi a una seconda fase, una fase più operativa nei laboratori dell’area didattica della Gam. Qui l’indicazione è stata la stessa per tutti: è stata proiettata una grande luce sulla parete su cui sono stati attaccati dei grandi fogli bianchi e poi si è chiesto ai ragazzi di tracciare la loro sagoma.

Nei risultati non si vedono pose uguali: chi ha imitato la posa di Michael Jackson e chi ha scelto una posizione Yoga, senza che nessuno desse delle indicazioni. Dopo aver eseguito la sagoma, si è chiesto ai ragazzi di disegnare su delle superfici specchianti dei disegni che esprimessero i loro gusti o semplicemente dei segni. Potevano lavorare sia con pennarelli indelebili che non scivolassero sugli specchi oppure con gli acrilici o con entrambi i materiali.

Nonostante i materiali fossero gli stessi, c’è una gran differenza negli elaborati. E anche dove subentra un gesto ripetitivo si capisce subito che stiamo osservando una ripetizione creativa non ossessiva (una ragazza riprende i pois della sua maglia).

E spesso, anche chi durante la visita appariva molto distratto o poco interessato, durante il laboratorio ha lavorato con molta cura. Tutti i lavori sono quindi diventati lo specchio, il riflesso dei gusti di ognuno. La ripetizione di certe situazioni ha creato molta tranquillità, riportando un feedback più che positivo.

Il convegno prosegue ampliando il discorso dello stereotipo nel Disturbo dello Spettro dell’Autismo, attraverso le esperienze positive nella musica, nello sport e nell’impegno lavorativo. La peculiarità di questa prima parte dell’evento sono le fotografie di Pasquale Tabacchino, che sostituiscono il tradizionale intervento con immagini supportate dalla base musicale di brani eseguiti da Gabriele Naretto, pianista con autismo, ipovedente e con deficit cognitivi, che ha trovato la sua strada frequentando la Jazz School di Torino. Fin dal 2001 ha partecipato a eventi musicali a Torino, Avigliana, Voghera, Cosenza, Milano e perfino Pechino. Si è anche approcciato allo studio dell’improvvisazione studiando due annie a Londra. La sua arte dimostra proprio come la ripetitività possa divenire creatività, ma anche come risorsa per la società, per lui e per la sua famiglia.

Dare quindi voce alle persone con autismo attraverso attività sportive, ludiche, laboratoriali, lavorative con le quali, attraverso l’acquisizione di una routine, possono apprendere e acquisire delle capacità e competenze che danno un senso alla loro esistenza, è estremamente importante e necessario.

Chi lavora con persone autistiche sa quanto è difficile ottenere dei risultati, spesso con persone che hanno scarse capacità cognitive, ogni cambiamento e novità può rompere un equilibrio cercato e creato a fatica, lasciando il posto a una necessità di controllo. Diversamente la comparsa di una routine può aiutare la persona a ridurre l’ansia. Una persona affetta da autismo ha difficoltà a pianificare e dare inizio a un’azione, ma una volta che hanno cominciato trovano difficile fermarsi, hanno una perseveranza impressionante, un’inerzia innata. La perseveranza nel voler portare avanti un’attività si trasforma quindi in un’importante risorsa , soprattutto quando dopo mesi e a volte anni, i ragazzi hanno capito e colto il significato di quello che stanno facendo, perché la loro fatica sta proprio li, ovvero cogliere il significato.

Nei laboratori si cerca, attraverso una ripetitività, di fare azioni e attività con finalità precise per arrivare all’acquisizione di competenze spendibili tenendo conto del livello di ‘’funzionamento’’ di ognuno di loro; infatti la variabilità dei contesti permette ai ragazzi di generalizzare le abilità acquisite.

Renzo Marcato – Responsabile selezione e amministrazione del personale presso lo stabilimento L’OREAL di Settimo Torinese e proiezione del filmato ‘’Questo lavoro è la mia vita, qui mi sento felice e orgoglioso’’

Durante il convegno è stato proiettato una video intervista di Gabriele, ragazzo autistico che racconta come la sua esperienza lavorativa si sia trasformata in un vero e proprio percorso di crescita personale.

Gabriele si definisce un ragazzo tranquillo. Ha iniziato a lavorare nel 2014 presso la famosa azienda della L’OREAL, come addetto al lavaggio dei fusti per le materie prime.

Gabriele ha iniziato con una formazione per apprendere le competenze necessarie: inizialmente, nei primi due o tre mesi, ha avuto delle difficoltà con colleghi a causa della sua timidezza e introversione, ora invece è perfettamente integrato.

Il prossimo passo per lui sarebbe fare di quest’occupazione una vera e propria carriera, essendo diventato molto esperto in questo campo. Come egli stesso ammette, il lavoro lo fa stare bene e mai si sarebbe immaginato nella vita di raggiungere queste prospettive professionali e relazionali.

Negli ultimi anni l’azienda della L’OREAL ha attivato alcuni percorsi di integrazione dedicando molta attenzione alla diversity. Ci sono molti progetti ambiziosi e delle linee guida da parte della casa madre: nel 2020, a livello mondiale, la L’OREAL vorrebbe inserire, lavorativamente parlando, 100.000 persone. E’ certamente un numero considerevole e ambizioso. Parliamo di persone che arrivano da una situazione disagiata o da situazioni di disabilità.

La seconda parte della mattinata si è concentrata invece sulla restituzione dei risultati della ricerca Capability Approach e Autismo condotta da ricercatrici selezionate dall’Università di Torino e dall’ASL To2, supervisionate da due responsabili scientifici della ricerca dei suddetti Enti: la ricerca ha coinvolto, attraverso interviste, numerosi nuclei familiari di adulti con autismo del territorio torinese.

 Luca Streri – referente Fondazione Arbor

 Nata nel 2005 dall’incontro di Raimon  Panikkar, padre del dialogo interreligioso e interculturale, con un gruppo  di  imprenditori,  economisti  e  filantropi,  la  fondazione Arbor  nasce  dalla  volontà  creativa  del  nucleo  fondatore  con  l’obiettivo  di  promuovere  pratiche  di  dialogo  tra  culture, popoli e comunità e lavora in campo umanitario in India. L’Albero/Arbor  voluto   da   Raimon   Panikkar   rappresenta   il   simbolo della  vita  nella  sua  forma  primordiale ed  è  generatore  di  legami  vitali che  traggono  energia  dal  cosmo  per  restituirla  alla  terra  attraverso  i suoi frutti

I Capability Approach è stato ideato da Amartya Sen, professore di economia e filosofia all’Università di Harvard, vincitore nel 1998 del Premio Nobel per il suo contributo alla scienza economica e alla teoria della politica sociale. Sen ha cercato di individuare modalità diverse per determinare la capacità di un intervento di migliorare la qualità di chi lo subisce e lo vive, senza basarsi sul denaro e la ricchezza.

Che cosa crea veramente benessere all’interno di una nazione? La fondazione ha tentato di fornire una risposta, applicando il Capability Approach ai programmi umanitari attivi in India, nelle popolazioni tribali e rurali, per capire se le capacità e le abilità di una popolazione migliorano assieme alla produttività.

Ricerche scientifiche sul territorio hanno dimostrato che le persone che hanno partecipato al programma di capability approach hanno mostrato di aumentare le loro capacità dal punto di vista relazionale e sociale: nel caso specifico delle donne – che in alcuni luoghi dell’India non hanno dignità di parola, diritto a una vita pubblica o libertà di pensiero ed espressione – grazie a questo programma molte di loro hanno acquisito delle competenze che le hanno rese più autonome.

Alla luce di questo ci si è chiesto se questo approccio fosse applicabile ad altre realtà non economico-sociali e Giovanna Piovesana, l’ attuale vicepresidente della fondazione, che è mamma di un figlio autistico, ha voluto fortemente provare ad applicare questo tipo di ricerca all’autismo, nello specifico circoscritta alla Città di Torino.

Le Dottoresse Rosella Tisci, del Dipartimento di Culture, Politica e Società dell’Università di Torino e Stefania Bari, Psicologa Centro Pilota Regione Piemonte, Ambulatorio Disturbi Spettro Autistico in età adulta dell’AslTo2 sotto la supervisione del Dottor Roberto Burlando, economista del Dipartimento di Economia e Statistica “Cognetti de Martis” dell’Università di Torino e del Dottor Roberto Keller, responsabile del Centro Pilota Regione Piemonte, Ambulatorio Disturbi Spettro Autistico in età adulta dell’AslTo2, hanno condotto la ricerca sull’Approccio delle Capacità.

Partendo dal presupposto che, affinché tutti gli esseri umani possano avere uno stile di vita dignitoso, devono poter avere accesso alle seguenti opportunità:

Vita sana e buona salute

Benessere psicologico

Integrità e sicurezza

Casa

Relazioni sociali

Amore

Cura

Rispetto

Partecipazione

Identità

Istruzione formazione

Lavoro e sicurezza economica come autorealizzazione

Attività ricreative e sportive

All’inizio della ricerca, ( su un campione di 56 famiglie), ne consegue che i figli autistici dei genitori intervistati sono nullafacenti, non hanno lavoro, alcuni studiano ma sono soprattutto ripetenti, altri non studiano e al più seguono qualche stage o laboratori che però mancano di progettualità e servono solo a occupare il tempo.

L’occhio cade sulla grande percentuale di famiglie che da sole, già dalla prima infanzia, hanno dovuto integrare servizi pubblici e privati per mancanza di informazione e di risorse territoriali. Un dato emerso è la difficoltà di accesso a questi servizi, che spesso avviene tramite passa parola o iniziativa personale o semplicemente avendo fortuna nell’incontrare la persona giusta al momento giusto.

I dati dimostrano che la qualità del servizio nei confronti delle nuclei familiari è nella norma, giudizi dovuto soprattutto alle aspettative delle famiglie con figli autistici: queste ultime sono abituate da sempre al peggio e quindi si accontentano di qualunque servizio ricevuto, anche se mediocre.

I corsi di formazione per persone autistiche sono presenti sul territorio, ma poco frequentati a causa dell’ubicazione (città, no provincia), dell’orario (quasi sempre lavorativo), corsi tutti uguali e da rinnovare, troppo teorici e poco pratici.

Rispetto ai progetti di vita e alle attività dei figli, i genitori sono abituati al peggio e hanno rimandato la sensazione di svolgere delle attività che, nonostante ai ragazzi piacciano, non servono a nulla, sono prive di progettualità e obiettivi. Molto del tempo e trascorso a ricercare attività e corsi per i figli. Attività sportive, ludiche e ricreative sono tutte private e comunque trovate dai genitori

Filo conduttore riscontrato in tutte le famiglie campione è quindi l’impossibilità di crearsi un progetto di vita: a chi compete il compito di farlo? Alle famiglie o agli esperti e ai servizi? Il senso di abbandono che pervade le famiglie comincia nel momento in cui il figlio finisce la scuola passa dall’età infantile a quella adulta. Il tema del lavoro è un tema caldo, nell’ottica di un’attività lavorativa/collaborativa che faccia sentire utili i ragazzi. Il problema è che il mondo del lavoro oggi è basato su produttività e competitività, elementi in antitesi con il contesto in cui dovrebbero lavorare/vivere ragazzi con autismo.

Diventare grandi diventa quindi difficile sia per i genitori sia per figli. Una persona autistica cresce, diventa adulta, ma rimane autistica, questo è un dato do fatto; una volta finita la scuola bisogna occupare il tempo e i servizi giocano al ribasso, non si sforzano. Tutto questo genera un grande senso di solitudine, accompagnato dalla consapevolezza che ogni famiglia, la propria battaglia la conduce da sola. I genitori di figli con autismo, vivono inesorabilmente in funzione del figlio, sopravvivono, dimenticandosi della propria vita privata e della propria autonomia, poiché vivono h24 con i figli.

In conclusione, sono tutti concordi sul fatto che manchi un’Asl o un coordinamento forte, in grado di indirizzare le famiglie il migliori servizi, utili e affidabili che la Città di Torino offre.

Vittoria Trussoni

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Vittoria Trussoni

Mi chiamo Vittoria, sono nata nel 1985 e se mi chiedete qual è il mio mestiere la risposta è…non lo so.

C’è chi dice una “comunicatrice”, chi una pseudo reporter in erba, chi un’educatrice mancata e chi una mantenuta. Insomma potrei essere tutto o niente, ma tento di fare quello che mi piace, senza troppe pretese dato che non sono specializzata in nulla.

Sono laureata in Lettere ma, al di là di una discreta cultura (che anche lì è da provare), non ho sfruttato al meglio la mia triennale letteraria, preferendo buttarmi nel mondo del sociale. E’ quasi tre anni che collaboro con l’Associazione e grazie alle splendide persone che la popolano e alla educativa esperienza del servizio civile volontario, ho scoperto cosa mi piacerebbe fare nella vita – al di là della fattora eh, ma quella è un’altra storia.

Adoro stare in mezzo alle persone, dedicare il mio tempo agli altri, conoscere, informarmi, curiosare in giro. Fare polemica, ridere, scherzare e soprattutto parlare parlare parlare. Sono un’inguaribile logorroica.

Sono cresciuta senza riconoscere la mia forza, con la perenne paura di sbagliare e di disattendere le aspettative delle persone che mi stavano vicino. Con il tempo ho imparato a cercare la fiducia in me e non negli occhi degli altri. Descritta così sembro perfetta!

In realtà sono permalosa, cocciuta, distratta, casinista e non molto ben disposta ad ascoltare le critiche, soprattutto se penso di avere ragione (sono un ariete, ho detto tutto!) ma sono entusiasta della vita, non amo la negatività delle lamentele.

Ecco, ho scritto già troppo!