Associazione Volonwrite

Comunicazione Sociale sulla Disabilità

di Alessia Gramai

La prima parte della nostra “Intervista a più voci sull’autismo” si concentra sulla “Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo”, ricorrenza in cui i numerosi stereotipi sul tema si concentrano e si palesano più che mai sui social, agli eventi e nelle manifestazioni pubbliche (reali e soprattutto virtuali, le uniche permesse in questo periodo di quarantena).

Il 2 aprile ricorre, ogni anno, la “Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo”. Cosa ne pensate?

“Il 2 aprile è un’occasione che, finora, è stata colta quasi esclusivamente dalle associazioni che trattano di autismo da una prospettiva neurotipica (ovvero non autistica; la spiegazione dei termini è contenuta nella seconda parte dell’intervista). Le stesse hanno, ovviamente, offerto un tipo di divulgazione in linea con la loro visione.”

“È un’occasione sprecata ogni anno. Articoli e servizi giornalistici ne parlano in maniera pietistica e poco accurata, usando termini inesatti se non offensivi, credendo di fare anche una cosa buona. C’è una narrazione parziale: non si può identificare una persona con i suoi eventuali deficit e ridurla a una macchietta diagnostica, è lesivo della dignità di chiunque.”

“È una giornata pensata da neurotipici e quindi non a misura di autistici. Quasi tutte le iniziative organizzate non tengono affatto conto delle specificità degli autistici, come ad esempio le ipersensorialità: è un pullulare di eventi affollati, confusi, rumorosi, sovraccarichi di stimoli, di luci e di rumori, partecipare ad essi è spesso molto faticoso. Il paradosso è che, proprio nel giorno della consapevolezza sull’autismo, si dimostra di non essere affatto consapevoli di ciò che davvero serva a un autistico per riuscire a partecipare, interagire serenamente e sentirsi esonerato, almeno per quel giorno che dovrebbe essere dedicato a lui, dalla quotidiana e spossante fatica di adattamento a un mondo a misura di neurotipici.”

“Spesso viene giustificata l’esistenza di queste giornate sostenendo che, se non altro, aiutino a dare visibilità a una determinata condizione o a una malattia. Il problema più grande, secondo me, è proprio che la visibilità può essere estremamente deleteria se il messaggio che veicola è errato.”

“La comunità autistica non si riconosce nemmeno nel termine “Consapevolezza” (Awareness in inglese) e preferisce il termine “Accettazione” (Acceptance in inglese).”

Spesso il simbolo che accompagna il termine autismo è un pezzo di puzzle, mentre il colore scelto dai media e da per rappresentarvi è il blu, cosa ne pensate?

“Il pezzo di puzzle è davvero orribile perché presuppone che agli autistici manchi un pezzo, personalmente lo ritengo offensivo: forse quello che, per i più, manca è semplicemente espresso in maniera differente, a volte talmente tanto da non essere visto e valorizzato”.

“Molte persone non si riconoscono nel pezzo di puzzle perché non ritengono di avere pezzi mancanti, né di dover essere ricomposte.”

“La cosa che a me lascia maggiormente perplessa è il colore blu, perché in inglese significa anche triste, depresso, ma anche osceno o depressione tout court, non mi piace affatto che l’autismo sia associato a questi concetti.”

“Sono simboli scelti da non autistici per rappresentare una realtà che spesso non cercano di comprendere ma di cambiare.”

“Non escludo che spesso vengano adottati perché ormai assimilati alla condizione e questo è probabilmente uno dei motivi di tanta reticenza a cambiare registro: non conoscendo il problema non si avverte l’esigenza di risolverlo”.

“Anche in questo caso c’è solo da iniziare a parlare forte e chiaro affinché sempre più persone sviluppino una sensibilità in merito.”

“Perché troviamo ancora molto blu e pezzi di puzzle ovunque? Perché la voce delle persone autistiche non è considerata e l’ottica con cui le manifestazioni del 2 Aprile sono organizzate non viene modificata per accogliere le istanze delle persone che l’autismo lo vivono in prima persona. La comunità autistica preferisce i colori dello spettro o il rosso (#redinstead) o l’oro (#liug2019 Light it up gold 2019)”.

Che storia c’è dietro il simbolo del puzzle e la scelta del blu?

“Il colore blu è un simbolo scelto da Autism Speaks, un’associazione che considera gli autistici come difettosi, non ritiene necessario prendere in considerazione il nostro parere e spende moltissimi soldi nella ricerca di una cura per quella che in teoria nemmeno sarebbe una malattia”.

“Il pezzo di puzzle fece la sua apparizione nel 1963 come simbolo della National Autistic Society. Il logo era composto da un pezzo di puzzle con all’interno il viso di un bambino che piange. I creatori del logo spiegarono così la scelta “Il pezzo del puzzle è così efficace perché ci dice qualcosa sull’autismo: i nostri figli sono handicappati da una condizione sconcertante; questo li isola dal normale contatto umano e quindi non si adattano. Il suggerimento di un bambino che piange è un promemoria che le persone autistiche soffrono davvero del loro handicap”. Successivamente il logo, rivisto e limitato al solo pezzo di puzzle, è stato adottato da Autism Speaks, associazione che è stato spessa criticata dalle persone autistiche e dai loro alleati perché perpetra lo stigma e l’esclusione delle persone autistiche. Autism Speaks utilizza la quasi totalità dei suoi fondi per la ricerca medica e non per il supporto alle persone autistiche, è focalizzata nella ricerca di una cura e non all’inclusione sociale”.

“A me appare chiaro che simbolizzi in modo inequivocabile l’idea che molti neurotipici hanno degli autistici: qualcosa di incomprensibile, un tutto a cui manca un pezzo per essere completo.”

Un 2 aprile diverso: come?

“Come molte giornate commemorative potrebbe avere una sua utilità se fosse utilizzata come data di inizio per una serie di impegni più concreti. Dovrebbe cambiare notevolmente la sua costituzione perché attualmente, in Italia, è monopolio delle associazioni di genitori di autistici e tutti gli eventi ruotano su tematiche mediche, terapeutiche, di supporto e nulla in relazione ad una visione dell’autismo come oggetto culturale.”

“Il 2 Aprile inizierebbe ad avere senso se fosse realmente inclusivo verso gli autistici, li comprendesse e accettasse di ascoltarli e se gli eventi organizzati fossero anche loro a misura di autistico e non caos, luci, suoni, discorsi medici e tutto ciò che è oggi.”

“L’unico modo affinché la voce autistica venga ascoltata è che parlino forte e in tanti, anche il 2 di aprile. Per questo ritengo sia importante iniziare a partecipare a questa giornata, la nostra voce non verrà ascoltata finché resteremo in silenzio.”

“Quello che gli autistici chiedono è l’inclusione sociale per tutte le persone nello spettro e non solo per chi ha qualche qualità utile alla società, la sola consapevolezza non basta più.”

“Se la Giornata del 2 aprile fosse pensata e proposta diversamente “Potrebbe invece essere un’occasione per trovare modi originali per fare informazione. Ci proviamo.”

“Per il 2 aprile, ma soprattutto per iniziare a conoscere davvero la cultura e la semantica autistica, seguiamo e leggiamo gli articoli che narrano l’autismo fuori dagli stereotipi, con un’immagine positiva (che non significa non parlare di problematiche legate alla condizione, in relazione anche alle condizioni concorrenti come la disabilità intellettiva), che utilizza un linguaggio rispettoso e corretto e accettato dagli autistici stessi, che non li racconti attraverso le loro debolezze, che non trasformi delle peculiarità (es.: stereotipie) in disabilità, che non abbia contenuti abilisti, che non sia riduzionista, che non ne parli in termini di minoranza, che non ne parli in termini medici (per questo tema ci sono le risorse ad hoc) e che non ne faccia oggetto di inspiration porn.”

Risposte di Alice Sodi, Tiziana Naimo, Enrico Valtellina, Anna Falcone, Fabrizio Acanfora e Roberto Mastropasqua

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