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Comunicazione Sociale sulla Disabilità

Giovedì 10, sabato 12 e lunedì 14 maggio al Salone Internazionale del Libro di Torino sono stati presentate le storie scritte e vissute rispettivamente da Sara Fiorentino in #Leggera come una piuma, Lucia Marotta in La sabbia negli occhi e Fabien Toulmé in Non è te che aspettavo.

Sara Fiorentino, zia di Beatrice Naso (conosciuta da tutti come Bea o la bambina di pietra), ha deciso in accordo con la Pathos edizioni di scrivere la storia della sua famiglia, mettendo nero su bianco un vero messaggio di forza. Le sue parole, durante la presentazione dello scritto al Salone del Libro sono state “A volte è più facile fare pena alle persone, invece di diffondere un messaggio di speranza. Io ho deciso di scrivere della forza di Bea e della gioia che ha portato nella nostra famiglia indipendentemente dalla sua situzione. Bea ha compreso il suo limite, lo ha accettato ed è arrivata fino a dove il suo corpo le permetteva di arrivare. Ha convissuto con la propria realtà senza darsi per vinta”.

#Leggera come una piuma è scritto come fosse stata Bea a parlare, in quanto la Fiorentino ha svelato che la nipote l’ha “aiutata” nella stesura del testo, volendo far conoscere al mondo la forza e la determinazione che si possono raggiungere in qualsiasi situazione.

La sabbia negli occhi è solo l’ultimo degli sforzi della fondatrice dell’Associazione A.N.I.MA.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) Lucia Marotta di far emergere una malattia poco conosciuta, sindrome infiammatoria che colpisce le ghiandole esocrine. Si tratta di una malattia difficilmente diagnosticabile, che può sorgere in forma primitiva o secondaria con altre malattie autoimmuni. La battaglia che Lucia e la sua associazione stanno sostenendo punta al riconoscimento dei bisogni e dei diritti dei malati e la loro richiesta di far rientrare la sindrome nei LEA (Livelli essenziali di assistenza). Nel libro si racconta la fatica quotidiana dell’autrice nel convivere con le difficoltà della sua condizione familiare e di vita e nel vedersi riconoscere i propri diritti: una sfida che Lucia ha affrontato con coraggio, cercando di coinvolgere più realtà possibili (dal Centro Servizi per il Volontariato nella persona del presidente Silvio Magliano, fino ai reumatologi e ai fisioterapisti) in un percorso che diventerà sempre più ricco di consapevolezza e partecipazione.

Non è te che aspettavo è la prima graphic novel dell’ingegnere con la passione per i fumetti Fabien Toulmè, passione recuperata e coltivata per esprimere l’esperienza di padre di Julie, bimba con la Sindrome di Down. Un salto nel vuoto, quello nel mondo fumettistico, molto ben accolto dalla critica: la narrazione, spietata e cruda, del percorso di accettazione dell’autore di una nuova vita, immaginata diversa prima dell’arrivo della figlia.

Toulmè non risparmia l’autoironia e il racconto delle fasi di difficoltà, ma nemmeno l’espressione dell’amore per Julie e le nuove sfide con la prima esperienza di genitorialità col tentativo di disinnescare i pregiudizi che aveva sulla trisomia 21 e che gli impedivano di vedere quanto arricchente e creativa sia la vita accanto a sua figlia: “I figli non vengono al mondo per assecondare le aspettative dei genitori, è stata una lezione di vita, un’opportunità per riuscire a non concentrarsi sui limiti, ma su mia figlia e sulle sue peculiarità, comuni e diverse da chiunque altro”, ha raccontato durante la presentazione.

Questo è anche l’obiettivo dell’opera stessa: un’autobiografia schietta e diretta, che mostra che i limiti spesso li imponiamo noi, con la cultura delle performance e delle competenze: “Si comincia ad essere padri quando si smette di pre- occuparsi, ma di occuparsi di una nuova persona; di conoscerla, non di ri-conoscerla” ha concluso.

Marianna Dell’Abadia e Nicol Gavioli

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