Associazione Volonwrite

Comunicazione Sociale sulla Disabilità

Volonwrite ha intervistato, in occasione del ​seminario sulla Vita Indipendente​ tenutosi a Torino il 16 novembre scorso, le fondatrici della rete Liberi di Fare, rete che si occupa in tutta Italia di fare informazione e mobilitazioni a favore della Vita Indipendente.

Maria Chiara ed Elena Paolini sono due sorelle di 27 e 23 anni di Senigallia. Nel loro blog, WittyWheels​, affrontano i temi della disabilità e della giustizia sociale, della comunicazione sulla disabilità e stereotipi, in toni seri alternati a toni più ironici.

Gli abbiamo chiesto come e perché hanno creato ​Liberi di Fare​ in Italia, e le loro riflessioni attorno al tema della Vita Indipendente.

Com’è nata la rete Liberi di Fare?

“Ad ottobre 2017 noi due abbiamo pubblicato sui social una ​lettera aperta​ per puntare i riflettori sulla questione della scarsità dei fondi per l’assistenza personale. Abbiamo puntato su uno stile di comunicazione diretto e molto concreto, descrivendo la situazione di migliaia di persone, e la lettera ha avuto circa ventimila condivisioni su Facebook. Grazie all’attenzione dei media siamo riuscite ad coinvolgere attivamente sotto un obiettivo comune numerose persone disabili e non (alcuni li conoscevamo personalmente, per gli altri ci ha pensato il passaparola, alcuni erano già attivisti, altri no). Di lì a un mese abbiamo organizzato un primo ciclo di manifestazioni sincronizzate in una ventina di città italiane, il secondo ciclo è stato a giugno 2018.”

​Il fatto che sia una rete informale e di connessione di più voci sul territorio, ha un significato specifico?

“Noi due siamo le ideatrici e in un certo senso “volto” e portavoci principali del movimento. Abbiamo preferito non convertirlo in associazione ma lasciarlo, per il momento, come rete informale di attivisti dove ognuno possa collaborare liberamente al bisogno, secondo le proprie possibilità, per organizzare manifestazioni oppure conferenze e incontri sul territorio, in linea con i principi di Liberi di Fare. La scelta della diffusione sul territorio, con referenti nelle varie città, è nata proprio per le azioni comuni, cioè le manifestazioni, che sono state organizzate in modo sincronizzato per dare modo a chi volesse di fare dei cortei nella propria città senza doversi spostare. Per le persone disabili fare un’unica grande manifestazione a Roma è più complicato, dato che siamo esclusi da gran parte del trasporto pubblico e privato e molti di noi non hanno l’assistenza personale. Inoltre la presenza di più voci sul territorio è fondamentale per diffondere i temi del movimento.”

Cos’è quindi la Vita Indipendente?

“La Vita Indipendente è un movimento internazionale nato negli anni ‘60 negli USA e allo stesso tempo una filosofia fondamentale per le persone disabili, secondo la quale queste ultime sono i migliori esperti di sé stessi e dei propri bisogni. La Vita Indipendente promuove l’autodeterminazione delle persone disabili, che vogliono e devono poter esercitare lo
stesso controllo e fare le stesse scelte nella vita di tutti i giorni delle persone non disabili​​. Questo si traduce praticamente in una serie di misure sociali volte a compensare le “limitazioni” delle persone. Tra queste figurano ​la rimozione delle barriere di ogni tipo​​, e in particolare lo strumento fondamentale dell’assistenza personale per le persone che non sono autonome negli atti della vita quotidiana. L’assistente personale è una figura assunta direttamente dalla persona disabile tramite fondi pubblici.”

​Quali sono gli ostacoli che separano la realtà attuale da una realtà dove la Vita Indipendente sia facilmente realizzabile?

“Innanzitutto, da parte delle istituzioni che ci rappresentano, ​la mancanza di una volontà politica seria e concreta che consideri le persone disabili cittadini come tutti​​. In breve, la mancata applicazione dell’articolo 3 della Costituzione sul “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale” che limitano la libertà e l’uguaglianza delle persone. Non farlo significa considerare alcune persone cittadini di serie B. Il secondo grande ostacolo sta nella scarsa consapevolezza dei propri diritti da parte delle persone disabili stesse. Questo avviene per due ragioni, una culturale, l’altra pratica e logistica. Essendo immersi in una cultura che ci sottovaluta, ci compatisce e ci segrega, una certa rassegnazione da parte di alcune persone è normale. Più l’oppressione è pervasiva e strutturale, più è difficile lottare per i propri diritti. Inoltre, dal punto di vista logistico, è normale far fatica a reagire ed organizzarsi quando non si può uscire di casa quando lo si desidera. La mancanza di strumenti e di servizi separa le persone disabili dal resto della popolazione, fa sì che abbiano meno opportunità e li rende meno visibili al resto della popolazione​​. Questo li rende meno consapevoli e li ostacola nell’intraprendere battaglie, è un circolo vizioso che andrebbe risolto innanzitutto con un lavoro culturale.”

In quali ambiti del quotidiano il concetto di Vita Indipendente non può assolutamente non essere la scelta e la pratica migliore possibile, secondo voi?

“Vita Indipendente significa innanzitutto avere il ​controllo della propria vita e poter compiere scelte​​. È un concetto totalmente inclusivo e si rivolge ad ogni tipo di disabilità, fisica, cognitiva, sensoriale o mentale: parte dai bisogni delle persone e costruisce delle misure adeguate a vivere pienamente nella società. Detto questo, crediamo che ​la Vita Indipendente sia la pratica migliore possibile in ogni ambito della vita quotidiana, proprio perché è un modello che parte dai bisogni e dai desideri delle persone disabili​​, che vogliono vivere a casa propria (e non in strutture), studiare nelle scuole di tutti, usare il trasporto pubblico, fare lavori in linea con le proprie aspirazioni, crearsi una famiglia… ”

Che rapporto ci deve essere secondo voi tra reti informali simili a Liberi di Fare e le istituzioni? Quanto e come dovrebbero conoscersi e dialogare?

“Cominciamo col dire che la nostra lettera aperta, inviata tramite posta elettronica certificata anche alle istituzioni nazionali per richiedere una misura economica nazionale per la Vita Indipendente, ​non ha ricevuto risposta​​. Reti, comitati e associazioni che chiedono la Vita Indipendente incontrano molte resistenze da parte delle istituzioni, resistenze che noi due vediamo in prima persona in particolare a livello regionale: nelle Marche lavoriamo a stretto contatto con il Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente, che fa capo a ENIL Italia (Rete Europea per la Vita Indipendente) e partecipiamo ad incontri con i politici che purtroppo non danno esito a sostanziali miglioramenti. In breve, noi auspichiamo una conoscenza e un vero dialogo, ma spesso​ il ricorso ai media, alla protesta in piazza e in alcuni casi alle cause legali deve necessariamente (nostro malgrado) affiancare i tavoli tecnici per poter ottenere i diritti​​.”

Com’è la situazione attuale in Italia sulla Vita indipendente?

In Italia non esiste ancora una misura economica nazionale garantita da una legge sulla Vita Indipendente​​. La questione è lasciata alle singole regioni che si regolano in modo autonomo, il che risulta in una grande disparità da un luogo all’altro. In Toscana ad esempio riceveremmo molti più finanziamenti che nelle Marche, in Calabria molti meno. I fondi comunque sono ampiamente insufficienti praticamente ovunque per garantire un vero diritto alla Vita Indipendente. ​Sono davvero rare le persone non autosufficienti in Italia che vedono soddisfatti tutti i propri bisogni di assistenza senza dover ricorrere anche all’aiuto di familiari o partner o del proprio stipendio​​. Questo significa che chi non ha mezzi propri ed è privo del sostegno di altre persone, finisce automaticamente nelle strutture residenziali. La normalità è avere sei, massimo dieci ore di assistenza garantite a settimana. Per il resto se non si hanno risorse proprie ci si arrangia: moltissime persone non autosufficienti vivono in situazioni di mancanza di libertà in cui sono coinvolti spesso anche i loro familiari o partner, e queste storie rimangono perlopiù non raccontate. Al contrario, se vivessimo in un paese dove l’assistenza personale è garantita, come la Svezia, noi due avremmo diritto a un’assistenza sulle 24 ore, fornita tramite 5 o 6 assistenti che lavorano a turni, senza necessità di mettere mano ai nostri stipendi per pagare gli assistenti.”

Qui​ un approfondimento sulla Vita Indipendente all’estero scritto da Maria Chiara.

Tra le note sui siti e sulle pagine di Liberi di Fare si fa riferimento al concetto di Intersezionalità: cos’è per voi e come si concretizza nella mission e nelle pratiche che Liberi di Fare propone?

“​Essenzialmente l’intersezionalità è l’idea che ogni componente della nostra identità sociale – cose come genere, stato LGBTQ, abilità e tanto altro – non esistono in un vuoto ma si sovrappongono ed intersecano​​. Noi facciamo riferimento al tema dell’intersezionalità nel senso che​ le lotte legate alla giustizia sociale sono tutte indissolubilmente legate tra loro​​. Nella carta dei principi di Liberi di Fare ci sono anche l’antirazzismo, l’antifascismo e il femminismo, infatti siamo in netto contrasto rispetto a questo governo e ​ci opponiamo a discorsi quali “Gli immigrati tolgono fondi ai disabili”, che non fanno il bene di nessuno​​. Siamo un movimento apartitico ma non apolitico. In particolare riteniamo che le battaglie per i diritti delle persone disabili debbano essere riconosciute come facenti parte della stessa grande battaglia per i diritti delle altre minoranze. Fatichiamo a volte a far passare questo concetto in alcuni circoli femministi italiani (quelli angloamericani sono più aggiornati). Auspichiamo insomma che la parola abilismo (la discriminazione verso le persone disabili) venga utilizzata nello stesso ambito di sessismo, omobitransfobia, razzismo…​​”

Secondo voi, il fatto che siate due donne influenza in qualche modo il modo di fare attivismo sulla Vita Indipendente?

“Crediamo che il fatto di essere donne di per sé non lo influenzi. Sicuramente però i principi del femminismo (in senso intersezionale) sono parte fondante della nostra formazione da attiviste. Probabilmente un uomo disabile è più ascoltato, una donna disabile, se possibile, è ancora più sottovalutata. In ogni caso il peso della discriminazione legata alla disabilità è schiacciante rispetto alla discriminazione legata all’essere donne​​.”

Volonwrite si augura di incontrare presto Maria Chiara ed Elena, e intanto vi invita a visitare il loro blog e la loro stimolante ​pagina​ Facebook, nonché le nostre interviste e ​approfondimenti​ sul seminario sulla Vita Indipendente.

 

A cura di Alessia Gramai

Categories: News

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