Spotify
YouTube
Per la maggior parte delle persone, la salute orale è una questione di prevenzione ordinaria: controlli periodici, piccoli interventi, attenzione all’igiene quotidiana. Un ambito della medicina dato quasi per scontato, regolato da protocolli consolidati e da una relazione diretta tra paziente e professionista.
Per chi vive con una malattia neuromuscolare, invece, anche queste pratiche basilari possono trasformarsi in un problema complesso, spesso irrisolto.
Difficoltà ad aprire la bocca, rigidità muscolare, gestione della saliva, problemi respiratori, postura instabile, dolore: elementi che rendono l’accesso alle cure odontoiatriche non solo più complicato, ma talvolta impossibile. In questi casi, la rinuncia alla prevenzione non è una scelta, ma una conseguenza sistemica. Ed è proprio in questo spazio di esclusione silenziosa che si inserisce NeMO è ORO, un progetto che prova a ridefinire cosa significhi davvero “prendersi cura”.
Un vuoto strutturale nella sanità ordinaria
La salute orale delle persone con malattie neuromuscolari non è tradizionalmente considerata una priorità clinica. Non perché non sia rilevante, ma perché non rientra facilmente nei modelli organizzativi standard. La frammentazione tra specialità, la mancanza di formazione specifica e l’assenza di percorsi dedicati fanno sì che questo bisogno resti ai margini, affidato spesso alla buona volontà delle famiglie o a soluzioni emergenziali.
Eppure, le conseguenze di una salute orale trascurata sono tutt’altro che marginali: infezioni ricorrenti, dolore cronico, difficoltà alimentari, aumento del rischio respiratorio, peggioramento dello stato generale. A tutto questo si aggiungono effetti meno visibili ma altrettanto rilevanti, come l’impatto sull’autostima, sull’immagine di sé e sulle relazioni sociali.
Un progetto che nasce da una domanda scomoda
Perché un centro specializzato in neuroriabilitazione dovrebbe occuparsi anche di denti?
La risposta che arriva dal progetto è semplice e, allo stesso tempo, profondamente politica: perché la salute non è divisibile.
NeMO è ORO nasce all’interno del Centro Clinico NeMO di Milano, in collaborazione con l’Ospedale Niguarda, e con il contributo diretto di associazioni che rappresentano le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie: UILDM, Famiglie SMA, AISLA, Parent Project e ASAMSI.
Il punto di partenza non è una sperimentazione astratta, ma una constatazione concreta: le persone con malattie neuromuscolari vengono spesso escluse dalle cure odontoiatriche ordinarie, non per motivi clinici insormontabili, ma per limiti organizzativi e culturali.
La complessità come dato di partenza, non come ostacolo
Nei primi nove mesi di attività, il progetto ha preso in carico 83 persone, tra bambini, bambine, adulte e adulti, con SLA, distrofie muscolari e SMA. Numeri che raccontano un’esperienza ancora circoscritta, ma significativa perché fondata su un cambio di paradigma: non adattare la persona alla prestazione, ma la prestazione alla persona.
Il modello è multidisciplinare: neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti, odontoiatri lavorano insieme, condividendo valutazioni cliniche, tempi e modalità di intervento. Questo approccio consente di affrontare situazioni ad alta complessità riducendo i rischi e aumentando l’efficacia delle cure.
La collaborazione tra un grande ospedale pubblico e un centro altamente specializzato permette inoltre di rendere sostenibile un tipo di assistenza che, altrimenti, resterebbe confinata a esperienze isolate.
Il ruolo delle associazioni: portare il punto di vista delle persone
Uno degli elementi più rilevanti del progetto è il coinvolgimento diretto delle associazioni, non come semplici partner formali, ma come attori della co-progettazione. Sono le famiglie e le persone con disabilità a segnalare quanto il fattore tempo sia decisivo: senza prevenzione, la salute orale viene rimandata fino a diventare un’urgenza.
Da qui l’importanza della formazione dei caregiver e delle caregiver, del trasferimento di competenze sul territorio e della costruzione di percorsi di fiducia. In particolare, nel caso della SMA, la fragilità del distretto oro-facciale si intreccia con difficoltà posturali e respiratorie che rendono ogni intervento potenzialmente critico se non adeguatamente preparato.
La cura della bocca, in questo senso, non è solo una questione clinica, ma un elemento che incide sulla dignità della persona, sulla possibilità di mostrarsi, di parlare, di stare in relazione.
Ripensare strumenti e spazi della cura
Dal punto di vista operativo, NeMO è ORO ha richiesto un ripensamento radicale dell’organizzazione. Il Centro NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi di reparto e alle diverse condizioni cliniche, comprese quelle delle persone allettate o in ventilazione assistita.
Questa scelta non è solo tecnica, ma simbolica: la cura si sposta verso la persona, invece di pretendere che sia la persona ad adattarsi a un setting pensato per altri corpi. È un passaggio chiave per rendere realmente accessibile un ambito di cura che, fino a oggi, ha escluso sistematicamente molte persone.
Dalla sperimentazione al sistema
L’obiettivo del progetto va oltre la singola esperienza. NeMO è ORO si propone come modello trasferibile, fondato su evidenze cliniche e sull’integrazione delle competenze. In un sistema sanitario che tende ancora a trattare la disabilità come un’eccezione, questo progetto pone una questione strutturale: chi resta fuori dalle cure ordinarie e perché.
Rispondere a questa domanda significa interrogarsi sulle priorità della sanità pubblica, sulla formazione dei professionisti e sulla capacità del sistema di riconoscere la complessità come parte della normalità, non come un problema da evitare.
Perché la salute orale, quando diventa inaccessibile, smette di essere una questione clinica e diventa una questione di diritti.
Ritrova tutti gli articoli!
