Brevi sulla disabilità – 6 luglio 2020

Avete mai sentito parlare del para-trap?

È uno degli ultimi arrivati nella famiglia paralimpica: se a breve qual­cosa riuscirà a muoversi a livello internazionale, promette di diventare una delle realtà più belle dell’intero movimento degli sport praticati da persone disabili. Stiamo parlando del tiro a volo paralimpico, meglio conosciuto come para-trap, disciplina che il presidente della Federazione italiana tiro a volo.

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SLA: dai sintomi alla diagnosi precoce con un nuovo test della saliva

Lo studio, italiano, è stato finanziato dal Ministero della Salute e pubblicato su “Scientific Reports”. Nel prossimo futuro potrebbe essere molto più semplice giungere alla diagnosi di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una tra le patologie più invalidanti e tutt’ora senza cura, i cui tempi di valutazione sono ancora molto lunghi, arrivando a sfiorare anche i 12 mesi.

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Una stanza tutta per noi

Parole tra donne, non solo per donne! Potrebbe essere questo il motto del Gruppo Donne UILDM, collettivo femminile nato all’interno dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che attraverso la straordinaria iniziativa “#unastanzatuttapernoi” si pone l’obiettivo di divulgare l’idea di donna con disabilità come una persona a tutto tondo, analizzandola in ogni sua sfaccettatura e dibattendo sui vari problemi di carattere sociale, economico, burocratico che si trova ad affrontare nella vita di tutti i giorni, ma al tempo stesso incentivando la necessità di avere consapevolezza di sé, delle proprie capacità e della propria femminilità.

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Le persone con disabilità visiva non possono richiedere il “Bonus Vacanze”

«La app IO, necessaria per richiedere il “Bonus Vacanze” previsto dal “Decreto Rilancio” non è accessibile alle persone cieche o ipovedenti, che si trovano quindi nell’impossibilità di fruire di quell’opportunità, al pari di tutti gli altri cittadini»: a denunciarlo è l’Associazione Luca Coscioni, che per questo ha inviato una diffida all’Agenzia delle Entrate, chiedendo che vengano subito predisposti tutti gli accorgimenti ritenuti necessari, per rendere le modalità di fruizione del “Bonus Vacanze” immediatamente accessibili anche alle persone con disabilità visiva.

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Riparte la legge sui caregiver: «figura da inserire nel sistema dei servizi sociali»

In questi giorni in Parlamento sono accadute due cose importanti. Alla Camera si è approvato nel DL rilancio un emendamento che stabilisce che i servizi sociali, socio assistenziali e sociosanitari per le persone con disabilità sono servizi pubblici essenziali. E in Senato la Commissione Lavoro ha ripreso l’iter della legge sul caregiver familiare, fissando la scadenza del 22 luglio per gli emendamenti al testo.

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Brevi sulla disabilità – 29 aprile 2020

Fase 2 e disabilità: la FISH chiede di alzare a 600 euro le pensioni di invalidità

Il giorno dopo la presentazione in conferenza stampa, da parte del Premier Conte, delle misure introdotte dal DPCM 26 aprile, quello che dovrebbe dare il via alla famosa fase 2, una pioggia di domande da parte di lettori – persone e famiglie con disabilità – ci ha travolti: cosa si prevede per noi? Sono stati prorogati i permessi della legge 104?  Ci sono altri congedi Covid? Sussidi? Aiuti? La risposta, lettura alla mano, è: per ora no.

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Su Amazon l’azalea della ricerca Airc per la “Festa della mamma”

In occasione della Festa della Mamma ritorna l’appuntamento con l’Azalea della Ricerca di Fondazione Airc. Quest’anno, per la prima volta dal lancio dell’iniziativa nel 1984, le azalee, il fiore simbolo della più nota e longeva raccolta fondi di piazza per la ricerca sui tumori delle donne, non coloreranno le 3.700 piazze, ma saranno disponibili esclusivamente online su Amazon.it da lunedì 27 aprile, a fronte di una donazione di 15 euro.

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Una nuova Sanità, basata sulla telemedicina e sulla teleassistenza domiciliare

«Un modello unico di cure domiciliari, specie per le patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza»: è il modello di Sanità per il futuro chiesto da varie Associazioni di persone con malattie croniche e rare, in un messaggio inviato al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute, prendendo spunto «dalla situazione di emergenza e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali con le patologie da noi rappresentate».

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Ripartenza e disabilità, i caregiver: “Tutti nella stessa tempesta, ma non nella stessa barca”

La preoccupazione è tanta, l’insoddisfazione costante, ma le idee sono chiare e i diritti sicuri: così i caregiver tornano a chiedere attenzione, garanzie e tutela nella prossima “fase 2” dell’emergenza, dopo che la fase 1 ha dimenticato le persone con disabilità e abbandonato le loro famiglie. “Pur essendo nella stessa tempesta, non siamo tutti sulla stessa barca”, ci ricorda Elena Improta, mamma e caregiver di una ragazzo con grave disabilità e presidente dell’associazione Oltre lo sguardo onlus.

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Italiano il primo studio al mondo su Sclerosi multipla e Covid-19

Lancet Neurology ha accettato di pubblicare i primi dati della piattaforma internazionale MuSC-19 sulla situazione italiana. Sin ed Aism presentano il progetto pilota di raccolta delle informazioni cliniche sulle persone con Sm che hanno sviluppato l’infezione da Coronavirus. «L’impegno continuerà nei prossimi mesi e i dati saranno studiati e approfonditi», annuncia Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism.

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WELFARE A CARICO DELLA FAMIGLIA: OLTRE 3,3 MILIONI DI CAREGIVER, AUMENTANO I CONGEDI

Sei su 10 sono donne che assistono genitori o il coniuge per 18 ore al giorno, il 66% ha lasciato il lavoro. Per loro alto rischio di povertà e di salute precaria. Tanti i giovani caregiver: 169 mila hanno tra 15 e 24 anni. Se ne parla a Exposanità, a Bologna dal 18 al 21 maggio. Leggi tutto “WELFARE A CARICO DELLA FAMIGLIA: OLTRE 3,3 MILIONI DI CAREGIVER, AUMENTANO I CONGEDI”

Siblings e non solo: il piccolo esercito dei caregiver giovani

I ragazzi che si prendono cura o aiutano in maniera continuativa un parente adulto in difficoltà risentono di queste responsabilità e andrebbero maggiormente supportati. Si parla spesso di caregiver familiari e di solito si tratta di figure femminili: quelle che si occupano della cura e dell’assistenza di un congiunto fragile – disabile, ammalato o anziano. Leggi tutto “Siblings e non solo: il piccolo esercito dei caregiver giovani”