Brevi sulla disabilità – 19 aprile 2020

La gestione dell’emergenza in un istituto riabilitativo ad alta specializzazione

Cosa ha comportato l’attuale emergenza sanitaria per le persone seguite da una struttura ad alta specializzazione riabilitativa, come l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), che si occupa di pazienti con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita? Una vera e propria rivoluzione, con una profonda e costante revisione dei metodi assistenziali, riabilitativi e di comunicazione. Ma sia le persone con disabilità e i loro familiari da una parte, sia il personale dall’altra, sembra avere reagito al meglio ai cambiamenti, con grande capacità di adattamento

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Centri diurni per persone disabili chiusi: attivato un numero verde per famiglie

L’Istituto Serafico ha attivato un numero verde attraverso il quale un’equipe multidisciplinare di medici e professionisti potrà rispondere alle richieste dei genitori in difficoltà. Le famiglie di persone con disabilità si stanno trovano a combattere,  in questi giorni di pandemia, una emergenza nella emergenza: le conseguenze dello stop e della sospensione di tutte le attività e i servizi a supporto, come la chiusura dei centri diurni.

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Servizi attivi per persone con disabilità visiva

Il servizio telefonico “UICI è con Te”, uno “Sportello d’ascolto” per supporto psicologico, il “TechPoint” in teleconferenza, riguardante l’informatica e le tecnologie assistive, nonché una serie di consulenze su temi specifici: sono le iniziative attivate dal Presidio UICI di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), per continuare a sostenere le persone con disabilità visiva anche in questa fase di emergenza sociosanitaria.

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Didattica a distanza, come sta andando per gli studenti con sindrome di Down?

Può la didattica a distanza assicurare l’inclusione, oltre che l’istruzione? In che modo la stanno affrontando gli studenti con sindrome di Down? Con quali difficoltà e con quali supporti viene loro garantito il percorso scolastico “a casa”? In attesa che le prossime disposizioni governative chiariscano il destino di milioni di studenti, l’Associazione Italiana Persone Down (Aipd), tramite il suo osservatorio scolastico, prova a chiarire alcuni punti.

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La lotta di mamma Marina: “Le persone con disabilità gravissime e le loro famiglie sono, ancora una volta, abbandonate a se stesse”

“Siamo rimasti senza assistenza sanitaria, fate qualcosa al più presto”: a lanciare l’allarme è Marina Cometto, mamma di Claudia, 46enne con sindrome di Rett, malattia rarissima che colpisce il sistema nervoso centrale portando a una progressiva perdita delle funzioni motorie e cognitive.

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Nata per te: i desideri si avverano se hai il coraggio d’esser te stesso

di Carmen Nemrac Riccato

“Che cos’è la gioia? Questo corridoio isolato, rancido di odori buoni, questo corpo piccolo aggrappato…”

Questa citazione da Venuto al mondo di Margaret Mazzantini rappresenta, per me, l’estrema sintesi dell’umana esperienza compiuta tra le pagine del desiderio d’esser madre. Non avevo mai più ripensato al 2010, all’anno in cui il mio desiderio di maternità è sbocciato con la naturalezza di un richiamo biologico, che ho proiettato in uno dei libri cruciali della vita. Mi è tornata in mente la frase con cui avevo fatto pace con questo auspicio infranto, quando mi sono ritrovata immersa nelle pagine di Nata per te di Luca Mercadante e Luca Trapanese.

Vi presento questa storia, pensando al 3 dicembre, alla giornata del calendario dedicata alle persone con disabilità come ci chiama la maggioranza, la società. Di solito, per l’occasione, frugo nelle mie visioni di cinefila freak and even queer ma, quest’ anno, è accaduto qualcosa di diverso: la storia da scoprire è in libreria nel racconto di un legame che il destino ha intrecciato per ricordarci la bellezza delle umane imperfezioni.

Ho letto brevemente la storia di Luca Trapanese e di sua figlia Alba sul giornale, pochi giorni prima dell’uscita del libro: la storia di un uomo eccezionale (nell’accezione letterale del termine) e  del suo percorso esperienziale in cui la paternità è il frutto di un desiderio d’amare, il fiore di una scelta di vita in cui la diversità è il motore di un’ azione inclusiva.

Il mio primo pensiero è andato al film più recente di Fabio Mollo Il padre d’Italia e alle parole del protagonista, al fatto che ci sono desideri che non si ha nemmeno il coraggio di sognare: ecco, la smentita e l’aspetto meraviglioso di questa notizia è il fatto che non stavo leggendo la trama di un film. Luca esiste, è il primo padre single d’ Italia ad essere riuscito ad adottare Alba, una bimba bionda dagli occhi affusolati, come quelli delle anime antiche, con un cromosoma in più, la grazia innata nelle sua dita piccole.

Mi accorgo che è scritto a quattro mani con un altro Luca (Mercadante), papà di Andrea e compagno di Francesca: praticamente divoro il primo terzo del libro senza quasi accorgermene, con un pensiero che si fa strada tra le pagine: Luca narratore ha accettato di raccontare questa storia senza avere la minima idea di che cosa significhi consapevolmente far parte di una minoranza.

Arrivo a pagina 47 e trovo la chiave: in uno scambio tanto tagliente quanto chiarificatore della miccia che anima questo racconto e le pagine a venire:

Alba è un dono proprio per come è
Tipico dei cattolici definire un dono la malattia altrui (e subito mi mordo la lingua per aver usato “malattia” riferito alla trisomia)
Tipico dei cinici scambiare la diversità con la deformità

Eccola lì la luce della verità che ha due lati come la candela che brucia: tutto dipende se si guarda il fuoco che illumina o la cera che si consuma. Non avevo mai letto tanta lucidità e coraggio nel dare del cinico ad un normodotato, molto simile a quelli che restano a fissarmi mentre attraverso la strada o fatico a superare autonomamente una salita ripida. La deformità è il cuore della paura che mette la diversità in chi non la conosce o non la vive, la deformità trasforma la disabilità in un demone da rifuggire, ma per chi guarda la fiamma ardere è il motore di una vita di possibilità altre quanto uniche.

Finisco la pagina e mi ritrovo arrabbiata della facilità con cui Mercadante etichetta Trapanese per imboccare la scorciatoia, e subito mi esalto della prontezza con cui quest’ultimo risponde nel modo che ho sempre sognato di leggere (o sentir replicare). M’arrabbio anche con me stessa, perché è meraviglioso leggere quella verità nero su bianco ma allo stesso tempo è difficile essere l’incarnazione di quella verità senza cadere nella trappola del pensiero pregiudicato: io stessa cerco parole diverse da trisomia per parlare della diversità di Alba, perché cercare un’ alternativa poetica ad un modo di essere è il primo passo per portare il cambiamento.

Da questo momento il libro si trasforma in una vera e propria opportunità di sperimentare gli effetti di un confronto tra padri. Luca e Luca dialogano sull’esperienza della paternità risalendo il percorso che li ha portati a quel momento e poi al presente, facendo della palpabile distanza e della differenza esperienziale una vera e propria occasione di raccontare la Realtà nella sua fondante dualità. Quella distanza, rende uniche le umane esperienze degli autori e si dimostra la vera forza del racconto di questa storia: le domande e le questioni poste da Mercadante, lette da un “detentore di diversità”, appaiono talvolta ingenue, altre provocatorie altre ancora persino dolorose ma illuminanti sulla potenza implicita e subdola dei pregiudizi al lavoro per definire la minoranza attraverso la semplificazione e marginalizzazione.

D’altra parte Trapanese, con dalla sua una decennale esperienza di operatore sociale e la sua consapevolezza esperienziale risponde con prontezza e pertinenza facendo dei propri argomenti l’efficace materia prima per un’umana rivoluzione. Ciò che ci difende da chi non ci comprende o da chi vede riflesse in un’anomalia le proprie paure, ho scoperto essere è il risultato di ciò che ci ha insegnato, in un qualche preciso momento della Vita, un evento (puro lo definiva Deleuze), una ferita irriducibile che fa della nostra umana esperienza qualcosa di unico, ovvero ciò che ci eguaglia nell’essere diverso.

La diversità è ciò che ci definisce e ciò che ci sostanzia costituisce la nostra fortuna rendendoci artefici della nostra fortuna.

Italia Campione del Mondo di calcio a 5 per persone Down

La Nazionale Italiana FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale) ha vinto il primo Campionato del Mondo di calcio a 5 per persone con sindrome di Down, organizzato dalla FIFDS (International Football Federation for People with Down Syndrome) e disputatosi a Viseu, in Portogallo, dall’8 al 15 aprile. Leggi tutto “Italia Campione del Mondo di calcio a 5 per persone Down”

Zanfest, il rock che fa bene

È in programma i prossimi 14, 15 e 16 aprile Zanfest, festival di musica alternativa e indipendente che occuperà il palco di Spazio 211, celebre club torinese di Via Cigna 211. Una manifestazione che, oltre ad attirare centinaia di appassionati, avrà anche un risvolto solidale: l’intero incasso, infatti, verrà devoluto in beneficenza. Leggi tutto “Zanfest, il rock che fa bene”

Melanie, l’eccezione che conferma la regola

Molti di voi avranno sicuramente letto la notizia, riportata su molti quotidiani e siti di informazione nazionali e internazionali, di Melanie, la ragazza francese 21enne con sindrome di Down che, grazie ad una campagna di comunicazione lanciata da un’associazione, ha avuto la possibilità di condurre una trasmissione di previsioni meteorologiche sul canale televisivo France 2. Leggi tutto “Melanie, l’eccezione che conferma la regola”

Non un peso, ma un vantaggio. Ecco il logo degli alberghi che assumono lavoratori disabili

Il logo “Valueable” viene esposto da quelle strutture – alberghi e ristoranti – che in Europa hanno fra i propri lavoratori anche persone con disabilità intellettive. Non solo impegno sociale ma la considerazione di questi lavoratori come una “potenziale fonte di vantaggio competitivo”. La presentazione all’interno di un progetto europeo dell’Associazione italiana persone down (Aipd). Leggi tutto “Non un peso, ma un vantaggio. Ecco il logo degli alberghi che assumono lavoratori disabili”

Una censura che fa quanto meno discutere

Secondo il CoorDown, la decisione del Consiglio Superiore per l’Audiovisione francese, confermata ora dal Consiglio di Stato del Paese transalpino, di censurare il video “Dear Future Mom”, frutto di un progetto internazionale di cui la stessa CoorDown era stata capofila e basto sulla testimonianza di “vita felice” di otto persone con sindrome di Down, «è un atto grave di censura che lede i diritti umani e l’immagine delle persone con sindrome di Down, che non solo hanno il diritto di essere felici, ma anche quello di esprimere il loro punto di vista ed essere ascoltati». Leggi tutto “Una censura che fa quanto meno discutere”

Un altro passo avanti nella pubblicità

«Siamo particolarmente soddisfatti di questa pubblicità, che mostra come si stiano facendo concreti passi avanti per una reale inclusione delle persone con sindrome di Down. Ci auguriamo di vedere sempre più persone con disabilità rappresentate in normali contesti quotidiani. L’inclusione passa anche attraverso i messaggi pubblicitari»: a dichiararlo è Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), commentando una pubblicità di Fisher Price, compagnia produttrice di giocattoli per bambini, nella quale uno dei bimbi ha la sindrome di Down. Leggi tutto “Un altro passo avanti nella pubblicità”

Persone con sindrome di Down al lavoro nelle farmacie

In occasione dell’imminente Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre, Federfarma Milano annuncia l’avvio di un’iniziativa per l’inserimento di persone con sindrome di Down in alcune farmacie di Milano e di altre città lombarde, con tirocini di sei mesi all’insegna di veri e propri rapporti di lavoro, il tutto nell’àmbito di “Wow! Wonderful Work”, progetto nato lo scorso anno, per volontà di alcune Associazioni lombarde, allo scopo appunto di favorire l’integrazione sociale e lavorativa delle persone con sindrome di Down. Leggi tutto “Persone con sindrome di Down al lavoro nelle farmacie”

Un cromosoma in più, mille vite possibili

«Questa nostra campagna rappresenta una sintesi della realtà delle persone con sindrome di Down, persone tutte diverse tra loro che esprimono bisogni di scuola, salute, lavoro, casa e affetti. Per dare risposta a questi bisogni, però, serve un impegno forte delle famiglie, delle Istituzioni, della società tutta»: con queste parole Paolo Virgilio Grillo, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ha lanciato la campagna “Un cromosoma in più, mille vite possibili”, pensata in occasione dell’imminente Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre. Leggi tutto “Un cromosoma in più, mille vite possibili”