Brevi sulla disabilità – 29 aprile 2020

Fase 2 e disabilità: la FISH chiede di alzare a 600 euro le pensioni di invalidità

Il giorno dopo la presentazione in conferenza stampa, da parte del Premier Conte, delle misure introdotte dal DPCM 26 aprile, quello che dovrebbe dare il via alla famosa fase 2, una pioggia di domande da parte di lettori – persone e famiglie con disabilità – ci ha travolti: cosa si prevede per noi? Sono stati prorogati i permessi della legge 104?  Ci sono altri congedi Covid? Sussidi? Aiuti? La risposta, lettura alla mano, è: per ora no.

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Su Amazon l’azalea della ricerca Airc per la “Festa della mamma”

In occasione della Festa della Mamma ritorna l’appuntamento con l’Azalea della Ricerca di Fondazione Airc. Quest’anno, per la prima volta dal lancio dell’iniziativa nel 1984, le azalee, il fiore simbolo della più nota e longeva raccolta fondi di piazza per la ricerca sui tumori delle donne, non coloreranno le 3.700 piazze, ma saranno disponibili esclusivamente online su Amazon.it da lunedì 27 aprile, a fronte di una donazione di 15 euro.

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Una nuova Sanità, basata sulla telemedicina e sulla teleassistenza domiciliare

«Un modello unico di cure domiciliari, specie per le patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza»: è il modello di Sanità per il futuro chiesto da varie Associazioni di persone con malattie croniche e rare, in un messaggio inviato al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute, prendendo spunto «dalla situazione di emergenza e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali con le patologie da noi rappresentate».

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Ripartenza e disabilità, i caregiver: “Tutti nella stessa tempesta, ma non nella stessa barca”

La preoccupazione è tanta, l’insoddisfazione costante, ma le idee sono chiare e i diritti sicuri: così i caregiver tornano a chiedere attenzione, garanzie e tutela nella prossima “fase 2” dell’emergenza, dopo che la fase 1 ha dimenticato le persone con disabilità e abbandonato le loro famiglie. “Pur essendo nella stessa tempesta, non siamo tutti sulla stessa barca”, ci ricorda Elena Improta, mamma e caregiver di una ragazzo con grave disabilità e presidente dell’associazione Oltre lo sguardo onlus.

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Italiano il primo studio al mondo su Sclerosi multipla e Covid-19

Lancet Neurology ha accettato di pubblicare i primi dati della piattaforma internazionale MuSC-19 sulla situazione italiana. Sin ed Aism presentano il progetto pilota di raccolta delle informazioni cliniche sulle persone con Sm che hanno sviluppato l’infezione da Coronavirus. «L’impegno continuerà nei prossimi mesi e i dati saranno studiati e approfonditi», annuncia Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism.

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Brevi sulla disabilità – 7 Novembre 2018

Welfare, con “Vivomeglio” della Fondazione Crt al via 154 progetti per aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie

Dalla pet e music therapy a lezioni di ballo e volo, dai percorsi orientati al “dopo di noi” alla formazione dei “caregivers”.

Al via 154 progetti di welfare per aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie. Sono i risultati dell’iniziativa “Vivomeglio” della Fondazione CRT che, per il 2018, ha investito 1 milione e 350 mila euro per migliorare la qualità della vita di donne, uomini, ragazzi con disabilità: percorsi per l’inserimento lavorativo, programmi di avvicinamento all’autonomia abitativa e di preparazione alla vita indipendente, attività ludico-ricreative, interventi di integrazione scolastica, momenti di formazione e sensibilizzazione sul tema della disabilità.

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Carrozzine elettriche: studenti creano un nuovo joystick personalizzato con stampa 3d e app

Un team di studenti di Trieste ha presentato un prototipo innovativo di joystick per carrozzine elettroniche, con sistema di guida ergonomico personalizzato che si serve di stampa 3d e smartphone.

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Miss Wheelchair Italia, il primo concorso nazionale di bellezza per donne disabili in carrozzina: “Scardiniamo i pregiudizi”

La disabilità non è un’antitesi di bellezza – spiega Francesca Auriemma, ideatrice insieme alla sorella Ornella dell’evento – ogni donna ha il dovere di esprimersi secondo le proprie capacità, mettendo in luce i propri punti di forza, caratteriali ma anche fisici”.

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Sclerosi multipla, un ricercatore italiano coinvolto nella nuova scoperta

Anche un italiano fa parte del team di ricercatori guidati dalla Yale University che sono riusciuti ad individuare i quattro nuovi geni che agiscono in modo indipendente come fattori di rischio per la sclerosi multipla.

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Brevi sulla disabilità – 17 maggio 2018

BENE LA SOSPENSIONE DI QUEL PIANO REGIONALE DELLA CRONICITÀ

«Siamo contenti – dichiara Giancarlo D’Errico dell’ANFFAS Piemonte – che sia stato sospeso il Piano della Cronicità del Piemonte, perché sarebbe stato deleterio per le persone con disabilità e per le loro famiglie, scaricando in gran parte su queste ultime – già in situazione di progressivo impoverimento a causa della crisi – la gestione organizzativa ed economica delle cosiddette “persone fragili”. Al tempo stesso, però, chiediamo di avviare un tavolo di concertazione sul tema, che permetta di concordare linee guida e modalità di intervento, prima di arrivare al provvedimento definitivo».

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MASTER UNIVERSITARIO PER ASSISTENTI ALLA COMUNICAZIONE

L’Università di Modena e Reggio Emilia attiva un Master Universitario in modalità telematica di primo livello in “Formazione per l’assistente alla comunicazione e per l’autonomia personale degli alunni con disabilità sensoriale”. La figura professionale dell’assistente alla comunicazione e per l’autonomia personale è prevista dall’art. 13 comma 3 della Legge 104/92 che ribadisce l’obbligo “per gli enti locali di fornire l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione personale degli alunni con handicap fisici e sensoriali”.

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SCLEROSI MULTIPLA E SPORT: SI PUÒ, SENZA ESCLUSIONI

A volte basta poco per eliminare i pregiudizi. Come alcuni che riguardano la sclerosi multipla. Perché anche con le condizioni che derivano si può essere grandi atleti o comunque praticare sport. Si potrebbero portare centinaia di esempi, non solo nel mondo paralimpico. Sara Morganti, una delle migliori nel mondo nell’equitazione, e Nadia Fario, azzurra di tiro a segno, hanno partecipato alla Paralimpiade di Rio. Sara ha scoperto di avere la SM quando aveva 19 anni: “Montavo da quando ne avevo 13. Provai a smettere, ma la situazione mica migliorava. E ho ripreso”. Nadia aveva già superato i 40 quando le è stata diagnosticata.

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USA: “SEDIA A ROTELLE NON SIGNIFICA TRISTEZZA”. CAMPAGNA SOCIAL ALL’INSEGNA DEL SORRISO DOPO LA BATTUTA INFELICE DI UNA STAR TV

“Non c’è niente di più triste di una persona attraente su una sedia a rotelle”. Queste (infelici) parole le ha scritte su Twitter Ken Jennings, un nome che ai più in Italia forse non dirà nulla, ma che negli Usa è molto noto: Jennings ha vinto 74 puntate del quiz televisivo Jeopardy!, portandosi a casa la bella somma di oltre 3 milioni di euro nel 2014, e sempre in quella data lo stesso Jennings ha scritto quelle parole che hanno continuato a navigare in rete, fino ad arrivare (alcuni giorni fa) davanti agli occhi di Annie Segarra, youtuber americana e attivista alla quale, proprio nel 2014 è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), una malattia rara e degenerativa, che colpisce il tessuto connettivo.

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XBOX, ALLO STUDIO UN CONTROLLER PER I DISABILI?

Microsoft starebbe lavorando ad uno speciale controller per la sua Xbox Oneespressamente dedicato ai disabili. Questo speciale controller disporrebbe di due pad sovradimensionati per facilitarne l’utilizzo anche a chi ha problemi di movimento con le mani. Pad che dovrebbero essre programmabili per meglio adattarsi alle varie situazioni d’uso. Non mancherebbero anche il classico pulsante Xbox ed una serie di ulteriori pulsanti. L’immagine di quello che potrebbe essere questo speciale controller è stata condivisa dal noto leaker WalkingCat.

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“Nessuno può volare” di Agnello Hornby. Libro a settembre per Feltrinelli, film a ottobre su laF

Il lavoro di Simonetta Agnello Hornby si avvale di uno speciale compagno di viaggio: il figlio maggiore George, che da 15 anni convive con la sclerosi multipla. Previsto tour di incontri nelle maggiori città italiane. Un volo al di sopra di pregiudizi e luoghi comuni. Leggi tutto ““Nessuno può volare” di Agnello Hornby. Libro a settembre per Feltrinelli, film a ottobre su laF”