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Il 31 maggio si tiene in tutta Europa il Rare Sibling Day, la Giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle di persone con malattie rare. Si tratta di una ricorrenza ancora poco conosciuta ma preziosa, perché dà voce e riconoscimento a chi vive ogni giorno a stretto contatto con una condizione di fragilità senza esserne direttamente colpito o colpita. In Italia, la Regione Lombardia è stata la prima a istituire ufficialmente questa giornata nel proprio calendario, dando così un segnale concreto di attenzione.
Fratelli e sorelle: testimoni silenziosi/e e figure chiave
Nel nostro Paese si stima che siano circa 450.000 i/le minorenni che hanno un fratello o una sorella con una malattia rara. A loro si aggiungono migliaia di giovani adulti e adulte che continuano a essere coinvolti/e nella cura, nel supporto e nella gestione della quotidianità familiare. Spesso definiti “figli e figlie invisibili”, questi ragazzi e queste ragazze vivono situazioni complesse in cui le attenzioni e le energie della famiglia sono inevitabilmente concentrate sulla persona malata.
Molti fratelli e sorelle si ritrovano precocemente a dover assumere ruoli di supporto, di mediazione o addirittura di cura. Alcuni rinunciano a momenti tipici della crescita, come attività extrascolastiche o uscite con amici e amiche. Altri sviluppano un forte senso di responsabilità, ma anche emozioni difficili da gestire, come il senso di colpa, la rabbia o la paura di un peggioramento.
Il progetto Rare Sibling: ascolto e supporto per i/le giovani
Per rispondere a questi bisogni, è nato il progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) insieme all’associazione omonima. L’iniziativa prevede la creazione di gruppi esperienziali in varie città italiane, rivolti a ragazze e ragazzi tra i 14 e i 25 anni. Questi gruppi offrono uno spazio sicuro dove potersi confrontare con chi vive situazioni simili, condividere esperienze e ricevere supporto psicologico qualificato.
Il progetto prevede anche la formazione e il coinvolgimento di madri e padri, insegnanti, psicologhe e psicologi, educatrici ed educatori, operatrici e operatori sanitari. L’obiettivo è diffondere consapevolezza, superare l’isolamento e promuovere una cultura familiare e scolastica più attenta e inclusiva.
La Lombardia guida il cambiamento
Con l’istituzione ufficiale del Rare Sibling Day nel proprio calendario, la Regione Lombardia è la prima in Europa a riconoscere formalmente il valore e le necessità dei fratelli e delle sorelle. Questo ha permesso di promuovere eventi, momenti formativi e attività di sensibilizzazione nelle scuole e nei centri di cura, con l’obiettivo di generare una nuova narrazione delle malattie rare che includa anche chi le vive indirettamente.
Una giornata per guardare oltre la diagnosi
Il Rare Sibling Day rappresenta un’occasione per cambiare prospettiva: non solo parlare della persona malata, ma anche di chi le sta accanto ogni giorno, con amore, forza e fatica. È un invito a raccontare storie spesso taciute, a riconoscere il valore del supporto fraterno e a garantire spazi di ascolto e di cura anche per chi, in apparenza, “sta bene”.
Fratelli e sorelle di persone con malattie rare non devono più sentirsi soli o sole. Questa giornata è per loro: per ascoltarli/e, per vederli/e, per sostenerli/e.
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