Salone del Libro: endometriosi e vulvodinia al centro del dibattito

Al Salone Internazionale del Libro di Torino, l’incontro “Corpi dolenti, voci resistenti. Endometriosi e vulvodinia: patologie invisibilizzate” ha portato al centro della discussione due malattie ancora troppo spesso ignorate, minimizzate o trattate come questioni private: l’endometriosi e la vulvodinia.

L’appuntamento, organizzato in collaborazione con Rosenberg & Sellier, è nato a partire dal volume Corpi che disturbano, curato da Federica Manfredi e Raffaella Ferrero Camoletto. Un libro collettivo che non si limita a raccontare il dolore, ma prova a leggerlo come fatto sociale, culturale e politico.

Il punto di partenza dell’incontro è stato chiaro: queste patologie non sono semplicemente “invisibili”. Sono invisibilizzate.

Federica Manfredi: perché dire “invisibilizzate”

A spiegare il senso di questa scelta è stata Federica Manfredi, che ha sottolineato come l’invisibilità non sia una caratteristica naturale di queste malattie. Endometriosi e vulvodinia esistono, colpiscono moltissime persone, producono dolore, limitazioni, fatica quotidiana. Il problema è il modo in cui la società, la medicina e le istituzioni scelgono di guardarle — o di non guardarle.

Dire “invisibilizzate” significa quindi spostare la responsabilità. Non è il dolore a essere poco chiaro: è lo sguardo culturale che spesso non sa riconoscerlo. Non è la malattia a essere muta: sono i sistemi di ascolto a essere insufficienti.

Manfredi ha inserito questa riflessione dentro una cornice più ampia, mostrando come la cultura funzioni come un paio di occhiali attraverso cui leggiamo il mondo. Il modo in cui interpretiamo il corpo, il dolore, la malattia e la credibilità delle persone non è neutro: è costruito, tramandato, normalizzato. E proprio per questo può essere anche modificato.

Raffaella Ferrero Camoletto e il lavoro collettivo del volume

Accanto a Federica Manfredi, Raffaella Ferrero Camoletto ha contribuito a costruire il senso complessivo del volume e dell’incontro: non un testo medico in senso stretto, ma uno spazio di ricerca, confronto e presa di parola.

Corpi che disturbano nasce infatti come lavoro corale. Tiene insieme saperi accademici, esperienze di ricerca, attivismo, vissuti corporei e riflessioni politiche. La forza del libro sta proprio in questa scelta: non separare il dolore dalla società in cui quel dolore viene ascoltato, diagnosticato, negato o normalizzato.

Endometriosi e vulvodinia diventano così casi attraverso cui interrogare il rapporto tra salute, genere, sapere medico e potere.

Vulvodinia: quando il dolore non viene creduto

Una parte centrale dell’incontro è stata dedicata alla vulvodinia, descritta come una condizione ginecologica cronica in cui il dolore è il sintomo prevalente, ma spesso senza marker organici immediatamente osservabili.

Questo dato è fondamentale. Perché dentro un modello medico abituato a cercare un danno visibile, misurabile e localizzabile, un dolore che non si lascia facilmente “vedere” rischia di essere messo in dubbio.

Durante l’incontro è stato ricordato che il ritardo diagnostico medio per la vulvodinia può arrivare a circa quattro anni e mezzo e che una parte significativa di ginecologi e ginecologhe non sarebbe ancora in grado di riconoscerla correttamente.

Il risultato è un percorso spesso estenuante: visite, diagnosi mancate, dolore psicologizzato, frasi minimizzanti, responsabilità scaricata sulla persona che soffre.

Il limite del paradigma biomedico

Il dibattito ha poi allargato lo sguardo al paradigma biomedico occidentale, costruito storicamente attorno all’idea del corpo come macchina: se qualcosa non funziona, bisogna trovare il pezzo guasto e ripararlo.

Ma cosa accade quando il dolore non corrisponde a un danno organico evidente? Cosa succede quando la malattia è cronica, complessa, sistemica, difficile da incasellare?

È qui che il modello mostra i suoi limiti. Non perché la medicina non serva, ma perché da sola, se resta chiusa dentro categorie rigide, rischia di non vedere la complessità dell’esperienza corporea.

L’incontro non ha proposto una contrapposizione alla medicina. Al contrario: ha indicato la necessità di costruire alleanze con professionisti e professioniste capaci di ascoltare, aggiornarsi e ripensare strumenti diagnostici e terapeutici.

Endometriosi: oltre l’idea di “malattia femminile”

Un altro punto forte ha riguardato l’endometriosi. Spesso raccontata come patologia esclusivamente ginecologica e “femminile”, l’endometriosi è stata invece presentata come una condizione molto più complessa.

Durante l’incontro è stato ricordato che può coinvolgere diversi organi, non solo l’area pelvica, e che continuare a leggerla solo attraverso la lente ginecologica rischia di limitarne la comprensione.

Questa riflessione è importante anche sul piano politico: definire una malattia significa orientare la ricerca, le diagnosi, i trattamenti e persino la credibilità delle persone che ne parlano.

Se una patologia viene pensata solo dentro un immaginario ristretto, tutto ciò che esce da quell’immaginario rischia di essere ignorato.

Dolore, genere e normalizzazione

Uno dei nodi più ricorrenti dell’incontro è stato il rapporto tra dolore e genere.

Il dolore dei corpi femminilizzati è stato spesso normalizzato, ridotto a fragilità, emotività, stress, ansia, soglia bassa di sopportazione. Questo meccanismo attraversa ancora oggi molte esperienze sanitarie.

Il problema non nasce solo nello studio medico. Come è stato sottolineato durante l’incontro, la normalizzazione del dolore spesso comincia prima: nell’educazione, nelle relazioni, nella scarsa conoscenza del proprio corpo, nella tendenza a sopportare, nel mettere al centro i bisogni degli altri prima dei propri.

Per questo parlare di endometriosi e vulvodinia significa anche parlare di educazione sessuale, consapevolezza corporea, consenso, lavoro di cura e relazioni di potere.

Dalla malattia individuale alla questione collettiva

Uno degli aspetti più interessanti emersi dal confronto è stato il passaggio dalla malattia come esperienza individuale alla malattia come questione collettiva.

Quando molte persone raccontano gli stessi ritardi, le stesse frasi, le stesse diagnosi mancate, gli stessi dolori non creduti, non siamo più davanti a una somma di casi isolati. Siamo davanti a un problema sistemico.

È qui che la malattia diventa anche terreno politico. Non perché il dolore debba essere ideologizzato, ma perché le condizioni che lo rendono invisibile, negato o non curato sono sociali e istituzionali.

I gruppi di pazienti, l’attivismo, la ricerca femminista e il confronto con professionisti e professioniste possono allora diventare strumenti per produrre nuovi saperi e chiedere nuove risposte.

Una chiusura necessaria: credere al dolore

Il messaggio più forte dell’incontro è forse questo: non basta dire che endometriosi e vulvodinia sono patologie complesse. Bisogna riconoscere che per troppo tempo il dolore di chi le vive è stato trattato come esagerazione, ansia, fragilità o problema individuale.

Corpi che disturbano prova a fare il contrario: restituire al dolore una dimensione pubblica, collettiva, politica.

Perché questi corpi disturbano proprio perché chiedono di essere ascoltati. Disturbano un sapere medico che vuole tutto misurabile. Disturbano una cultura che ha insegnato a molte persone a sopportare. Disturbano un sistema che troppo spesso riconosce il dolore solo quando diventa impossibile da ignorare.

E forse è proprio da qui che bisogna ripartire: dal diritto di essere credute.