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Non basta garantire cure di qualità subito dopo una lesione midollare. La vera sfida è assicurare continuità assistenziale, autonomia e piena partecipazione alla vita sociale lungo tutto l’arco dell’esistenza. È questo il messaggio emerso dal Congresso Internazionale 2026 dell’ESCIF (European Spinal Cord Injury Federation), ospitato a Comacchio (Ferrara) e organizzato dalla FAIP, la Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale.
L’evento ha riunito 65 delegatə provenienti da numerosi Paesi europei, insieme a professionistə sanitari, direttorə delle Unità Spinali, ricercatorə, rappresentanti delle istituzioni, società scientifiche e associazioni. Un’occasione di confronto che ha rafforzato il dialogo tra i diversi sistemi sanitari europei e rilanciato una visione condivisa: mettere realmente la persona al centro di ogni percorso assistenziale.
L’invecchiamento delle persone con lesione midollare è la nuova sfida
Tra i temi più discussi durante il congresso c’è stato quello dell’invecchiamento attivo delle persone con lesione al midollo spinale.
Grazie ai progressi della medicina e della riabilitazione, oggi l’aspettativa di vita è aumentata rispetto al passato. Una buona notizia che, però, impone ai sistemi sanitari di ripensare l’assistenza.
Non è più sufficiente intervenire nella fase acuta della lesione: servono percorsi capaci di accompagnare la persona per tutta la vita, garantendo continuità delle cure, prevenzione delle complicanze, sostegno psicologico, inclusione sociale e possibilità di partecipare pienamente alla vita della comunità.
Secondo la FAIP, questa rappresenta una delle principali sfide che l’Europa dovrà affrontare nei prossimi anni.
Modelli diversi in Europa, ma un obiettivo comune
Il confronto tra le delegazioni internazionali ha evidenziato come i modelli di presa in carico siano ancora molto differenti da Paese a Paese.
In molti casi persistono sistemi frammentati, nei quali il percorso assistenziale si interrompe dopo la dimissione dalla riabilitazione o manca un coordinamento efficace tra i diversi servizi.
Dal congresso è emersa quindi la necessità di sviluppare reti integrate, capaci di accompagnare lə cittadinə non soltanto dal punto di vista sanitario, ma anche sociale, lavorativo e abitativo.
L’obiettivo condiviso è superare un approccio centrato esclusivamente sulla patologia per costruire servizi che mettano al centro il progetto di vita della persona.
L’esperienza italiana guarda all’Europa
Tra gli aspetti che hanno suscitato maggiore interesse c’è stato il modello italiano delle Unità Spinali Unipolari.
Secondo quanto emerso durante il congresso, il lavoro delle équipe multidisciplinari e la presa in carico specialistica rappresentano un punto di riferimento riconosciuto anche a livello internazionale.
Accanto a questi elementi positivi, però, non sono mancate le criticità.
La FAIP ha ricordato come in Italia continuino a esistere profonde differenze territoriali nell’accesso ai servizi e nella continuità assistenziale dopo la dimissione dalle strutture riabilitative, con percorsi spesso molto diversi a seconda della Regione di residenza.
La riabilitazione non si misura solo con gli esiti clinici
Uno dei messaggi più significativi emersi dai lavori riguarda il concetto stesso di riabilitazione.
Secondo le associazioni e lə professionistə intervenutə, valutare la qualità dell’assistenza esclusivamente sulla base dei risultati clinici non è più sufficiente.
Una presa in carico efficace deve consentire alle persone con lesione midollare di costruire una vita autonoma e partecipata, garantendo:
- accesso al lavoro;
- mobilità;
- autonomia abitativa;
- inclusione sociale;
- pieno esercizio dei diritti di cittadinanza.
In questa prospettiva, la riabilitazione diventa un percorso che coinvolge non solo la sanità, ma anche le politiche sociali, il territorio e le istituzioni.
Accessibilità e turismo inclusivo come strumenti di partecipazione
Il congresso si è svolto presso il Camping Village Florenz di Comacchio, una struttura completamente accessibile che ha permesso alle delegazioni europee di partecipare ai lavori in piena autonomia.
L’organizzazione dell’evento è stata indicata come un esempio concreto di accessibilità universale.
Un riconoscimento particolare è stato inoltre attribuito a Roberto Vitali, cofondatore e amministratore delegato della rete Village for All, per il suo contributo nella promozione del turismo inclusivo e dell’accessibilità come diritto per tutte le persone.
La ricerca come base delle future politiche
Durante il congresso è stato valorizzato anche il ruolo della ricerca scientifica.
Un riconoscimento è stato assegnato alla Fondazione Serena Olivi per lo studio nazionale dedicato alle persone con lesione al midollo spinale, realizzato con il coinvolgimento della FAIP e delle associazioni federate.
Secondo la Federazione, raccogliere dati sulle condizioni di vita, sui bisogni e sulle difficoltà quotidiane rappresenta uno strumento indispensabile per costruire politiche pubbliche più efficaci e realmente rispondenti alle esigenze delle persone.
“Ridurre le disuguaglianze e garantire gli stessi diritti a tuttə”
A chiudere i lavori è stato il presidente della FAIP, Vincenzo Falabella, che ha ribadito l’importanza della collaborazione internazionale per migliorare i percorsi di assistenza.
Falabella ha sottolineato la necessità di ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire pari opportunità di accesso ai servizi per tutte le persone con lesione al midollo spinale, indipendentemente dal luogo in cui vivono.
Il congresso, ha evidenziato, lascia in eredità una rete europea più solida e una collaborazione destinata a rafforzarsi nei prossimi anni.
Un messaggio che guarda al futuro
Da Comacchio arriva un messaggio chiaro: la qualità della vita delle persone con lesione midollare non dipende soltanto dalle cure ricevute, ma dalla capacità delle istituzioni, della ricerca, dellə professionistə e dell’associazionismo di lavorare insieme.
Solo attraverso un approccio condiviso sarà possibile trasformare diritti, autonomia e partecipazione in opportunità concrete, costruendo sistemi di assistenza che accompagnino davvero ogni persona lungo tutto il proprio percorso di vita.
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